1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Ladattu osoitteesta
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Virallinen YIFY-elokuvien sivusto:
YTS.BZ

3
00:00:22,147 --> 00:00:23,732
Nyt muutama minuutti.

4
00:00:51,134 --> 00:00:53,887
Saan sanoa jotain
jota en saa sanoa

5
00:00:54,763 --> 00:00:56,723
tarpeeksi usein.

6
00:00:58,141 --> 00:01:00,435
Hyvää iltaa, Seattle.

7
00:01:09,861 --> 00:01:15,366
Näytän tunnistavan kasvosi

8
00:01:17,786 --> 00:01:20,497
Kummallista, tuttua

9
00:01:20,580 --> 00:01:25,794
Silti en näytä pystyvän sijoittamaan sitä

10
00:01:25,877 --> 00:01:30,048
Ajatuksen kynttilää ei löydy

11
00:01:30,131 --> 00:01:33,635
Valaisemaan nimeäsi

12
00:01:33,718 --> 00:01:38,056
Oi, elämiä, ne tulevat kiinni

13
00:01:38,139 --> 00:01:40,683
kanssani

14
00:01:42,560 --> 00:01:48,483
Kaikki nämä muutokset tapahtuvat

15
00:01:48,566 --> 00:01:52,112
Toivon, että olisin nähnyt paikan

16
00:01:52,195 --> 00:01:58,576
Mutta kukaan ei ole koskaan vienyt minua

17
00:01:58,660 --> 00:02:02,122
Sydämet ja ajatukset haalistuvat

18
00:02:02,914 --> 00:02:06,459
Häivyttää pois

19
00:02:06,543 --> 00:02:10,171
Voi sydämet ja ajatukset haalistuvat

20
00:02:11,089 --> 00:02:14,008
Häivyttää pois

21
00:02:15,009 --> 00:02:20,348
Vannon, että tunnistan hengityksesi

22
00:02:22,308 --> 00:02:26,020
Muistoja kuin sormenjälkiä

23
00:02:26,104 --> 00:02:30,358
Kyllä ne pikkuhiljaa kasvaa

24
00:02:30,942 --> 00:02:33,987
Minä, et muistaisi

25
00:02:34,070 --> 00:02:38,741
Sillä en ole entinen

26
00:02:38,825 --> 00:02:43,913
On vaikeaa kun
Olet jumissa hyllyssä

27
00:02:46,249 --> 00:02:51,296
Muutin olemalla vaihtamatta ollenkaan

28
00:02:51,880 --> 00:02:55,216
Pieni kaupunki ennustaa kohtaloni

29
00:02:56,134 --> 00:03:01,556
Ehkä se on sitä
Kukaan ei halua nähdä

30
00:03:01,639 --> 00:03:05,101
Voi, haluan vain huutaa

31
00:03:05,185 --> 00:03:09,939
Hei

32
00:03:10,023 --> 00:03:13,109
Voi luoja, siitä on liian kauan

33
00:03:13,193 --> 00:03:17,614
En koskaan unelmoinut, että palaisit

34
00:03:17,697 --> 00:03:21,117
Mutta nyt olet tässä

35
00:03:21,201 --> 00:03:25,246
Ja tässä minä olen

36
00:03:25,330 --> 00:03:28,917
Sydämet ja ajatukset haalistuvat

37
00:03:29,000 --> 00:03:32,712
Poissa

38
00:03:32,795 --> 00:03:37,884
Poissa

39
00:03:53,775 --> 00:03:57,195
Sydämet ja ajatukset haalistuvat

40
00:03:58,196 --> 00:04:01,282
Pois, pois

41
00:04:01,366 --> 00:04:05,161
Sydämet ja ajatukset haalistuvat

42
00:04:06,162 --> 00:04:09,457
Pois, pois

43
00:04:09,540 --> 00:04:13,127
Sydämet ja ajatukset haalistuvat

44
00:04:14,212 --> 00:04:18,007
Pois, pois

45
00:04:18,091 --> 00:04:21,135
Sydämet ja ajatukset haalistuvat

46
00:04:22,720 --> 00:04:26,266
Pois, pois, oh

47
00:04:26,349 --> 00:04:30,186
Sydämet ja ajatukset haalistuvat

48
00:04:30,270 --> 00:04:34,065
Poissa

49
00:04:34,148 --> 00:04:36,818
Sydämet ja ajatukset haalistuvat

50
00:04:37,735 --> 00:04:41,155
Häivyttää pois

51
00:04:41,864 --> 00:04:45,410
Häivyttää pois

52
00:04:46,119 --> 00:04:49,580
Häivyttää pois

53
00:05:18,276 --> 00:05:21,070
Tällä viikolla,
meillä on erityinen tapahtuma

54
00:05:21,154 --> 00:05:23,239
tapahtuu Seattlessa
todella tärkeän asian puolesta.

55
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Voit tuntea jännityksen lisääntyvän

56
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
ja kotikaupungin ylpeyttä
kun Eddie Vedder astuu lavalle

57
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
ainutlaatuiseen esitykseen Benaroya Hallissa.

58
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Kaikki konsertin tuotto menee
Lääkkeen löytäminen epidermolysis bullosaan,

59
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
harvinainen geneettinen ihosairaus

60
00:05:38,588 --> 00:05:40,590
joka vaikuttaa lähinnä lapsiin.

61
00:05:40,673 --> 00:05:46,721
Kaadun kovemmin
Enemmän kuin koskaan ennen kaaduin…

62
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Tuomme potilaita ja tutkijoita

63
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
ja ihmiset biotekniikasta
maailma kaikki yhdessä

64
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
puhua siitä, kuinka voimme parantaa EB:tä,

65
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
joka on täysin tapahtumassa.

66
00:06:00,151 --> 00:06:03,946
Kaipaus kuulua

67
00:06:04,030 --> 00:06:07,450
Sinulle

68
00:06:09,410 --> 00:06:13,373
Globaali yhteisö
tutkijoista, tutkijoista, potilaista

69
00:06:13,456 --> 00:06:15,291
ovat keskittyneet yhteen suureen päämäärään,

70
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
joka parantaa EB:tä
tämän vuosikymmenen loppuun mennessä.

71
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Joten kun sinulla on Eddie Vedder
joka astuu lautasen luo ja sanoo:

72
00:06:21,422 --> 00:06:24,217
"Minä pelaan
massiivisia esityksiä tämän asian puolesta",

73
00:06:24,300 --> 00:06:26,177
se merkitsee maailmaa näille perheille,

74
00:06:26,260 --> 00:06:29,389
se merkitsee maailmaa niille, jotka taistelevat
harvinainen sairaus, koska he tuntevat itsensä nähdyksi.

75
00:06:29,472 --> 00:06:31,849
Olemme olleet mukana
kaikenlaisissa asioissa,

76
00:06:31,933 --> 00:06:34,727
enkä ole vielä parantanut syöpää,
ei voi korjata planeettaa.

77
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
En tiedä, tämä on yksi asia
näyttää siltä, "Voi, tämä toimii."

78
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Kaikista asioista, joista välitämme,
tästä tulee se yksi.

79
00:06:44,904 --> 00:06:46,239
-Hei.
-Hei.

80
00:06:47,407 --> 00:06:50,201
Ajattelen sellaisia asioita kuin sairauden parantaminen,

81
00:06:50,284 --> 00:06:54,205
tämä on kuin idea, joka kestää
kaksi tai kolme elämää.

82
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Tiedätkö, ehkä lapsesi sukupolvi,

83
00:06:56,332 --> 00:07:00,294
he saavat nähdä lopun
jostakin, jonka aloitit.

84
00:07:09,137 --> 00:07:13,015
Mutta me olemme itsekkäitä,
haluamme nähdä sen elämässämme.

85
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Ja mielestäni se voi tapahtua.

86
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Yhdessä siis
Seattlessa on todella kyse toivosta.

87
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Siitä tulee varmasti unohtumaton ilta
perheiden, tutkijoiden ja fanien kanssa

88
00:07:25,528 --> 00:07:31,242
tietäen, että jokainen nuotti soi
tuo meidät lähemmäksi maailmaa ilman EB:tä.

89
00:07:32,201 --> 00:07:39,167
Kaipuu kuulua sinulle

90
00:08:13,576 --> 00:08:15,661
- Kiitos, että teit tämän.
-Joo.

91
00:08:15,745 --> 00:08:17,747
Arvostamme sitä todella.
Mitä sinä katsot?

92
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Nämä alueet näyttävät siltä
täytä potilaan haavakohdat hyvin.

93
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
– Tämä on käytännössä yksi viikko.
- Vau.

94
00:08:24,962 --> 00:08:30,968
Epidermolysis bullosa,
tai EB, on kauhea sairaus,

95
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
mutta se on helppo selittää.

96
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Se on mutaatioita yhdessä geenissä,

97
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
ja tämä geeni koodaa proteiinia
joka yhdistää ihosi ylimmän kerroksen

98
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
ihosi alimmalle kerrokselle,
nimeltään kollageeni VII,

99
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
periaatteessa tehdä niitti.

100
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Niittiä kutsutaan ankkurointifibrilliksi,

101
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
ja se pitää ihomme ehjänä.

102
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
Ja jos joku noista ketjun lenkeistä
on rikki, ihosi ei pysy päällä.

103
00:08:57,245 --> 00:09:01,374
Mikä tahansa muutos DNA:ssa
joka vaikuttaa linkkiin

104
00:09:01,457 --> 00:09:04,001
heikentää liimaa
ja liima voi hajota.

105
00:09:04,919 --> 00:09:08,756
Ja siellä on laaja valikoima,
tiedätkö, liima tarttuu hieman,

106
00:09:08,839 --> 00:09:11,259
liima tarttuu paljon,
liima ei tartu ollenkaan.

107
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermolyysi tarkoittaa "murtumaa".

108
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa on latinankielinen sana "rakkula",

109
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
eli epidermolysis bullosa
tarkoittaa pohjimmiltaan herkkää, rakkuloivaa ihoa.

110
00:09:24,939 --> 00:09:27,233
Sitä kutsutaan itse asiassa "perhostaudiksi".

111
00:09:27,316 --> 00:09:29,944
ja lapset, joilla on EB
kutsutaan "perhoslapsiksi"

112
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
koska heidän ihonsa on yhtä hauras
kuin perhosen siivet.

113
00:09:33,864 --> 00:09:35,575
Ja olet syntynyt EB:n kanssa.

114
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Usein vanhemmat eivät ole koskaan
kuullut sanat "EB"

115
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
kunnes he saavat lapsen
ensiapupoliklinikalla

116
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
ja he ymmärtävät, että jokin on erilaista.

117
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Jokapäiväistä elämää kärsivälle lapselle
EB:n kanssa on julmaa ja traumaattista.

118
00:09:50,089 --> 00:09:54,135
Heidän on kestettävä
tunnin mittaiset siteen vaihdot,

119
00:09:54,218 --> 00:09:58,222
valkaisukylvyt, jotka auttavat
liota siteet pois, mutta myös steriloi.

120
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Ja vanhempien on todellakin aiheutettava kipua
lapsilleen pitääkseen heidät terveinä.

121
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Sidos ja sideharso
toimii heille kotelona.

122
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Tartunnan ehkäisy
ja toivoen, että ne eivät arpeudu,

123
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
yrittää pitää kutinaa
ja kipu minimiin.

124
00:10:15,323 --> 00:10:17,533
Mikään ei hoita
taustalla oleva sairaus.

125
00:10:17,617 --> 00:10:19,785
Kaikki mitä teet
käärii potilaan,

126
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
yrittää suojella heitä
kitkasta tai traumasta,

127
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
mutta et tee mitään sairauden hyväksi.

128
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Ei vain haavoja, joita näet.

129
00:10:27,001 --> 00:10:29,086
Kollageenia tuotetaan kaikkialla kehossasi.

130
00:10:29,170 --> 00:10:32,340
Se saa silmäsi toimimaan, kurkkusi toimimaan,
ja sisäelimiäsi.

131
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Joten EB on paljon suurempi
kuin iho-ongelma.

132
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Jopa vatsan limakalvossa
ja suoliston limakalvo,

133
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
he eivät voi imeä oikeaa ravintoa.

134
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Se voi vaatia tiedemiehiä
elämiä tai sukupolvia

135
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
dekoodaamaan monimutkainen genomiikka
jostain tietystä sairaudesta.

136
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Se, mikä antaa meille toivoa EB:lle, on se
olemme havainneet geenimutaation

137
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
joka aiheuttaa EB:n yhteen geeniin asti.

138
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Nyt saamme
taustalla olevaan ongelmaan,

139
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
geneettinen syy,
mikä on niin jännittävää ja tärkeää.

140
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Tämä on tilanne, rehellisesti,

141
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
missä tiede
on suhteellisen suoraviivaista.

142
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Joten kuinka jännittävää se on?

143
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Mistä tiedämme geenin,
tunnemme ongelma-alueet,

144
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
meillä on tiedemiehet
jotka ovat siitä innoissaan.

145
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Supistamme aikajanaa
joten se on nopeampi,

146
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
ja jotta voimme tuoda terapiat
ja toivottavasti paranee paljon nopeammin.

147
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB:tä on usein kutsuttu nimellä
"Pahin sairaus, josta et ole koskaan kuullut."

148
00:11:28,020 --> 00:11:29,522
Haluamme ajatella sitä nyt,

149
00:11:29,605 --> 00:11:32,316
"Pahin sairaus
löydämme lääkkeen."

150
00:11:34,944 --> 00:11:38,322
Yhteisön energia on käsinkosketeltavaa.

151
00:11:38,406 --> 00:11:42,993
Ja luulen, että koska siellä on lentorata,

152
00:11:43,077 --> 00:11:45,454
ja koska on tavoite,

153
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
et vain voi auttaa
mutta ole liikuttunut ja inspiroitunut.

154
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Tämä oli ongelma, jonka ajattelimme
voisimme olla mukana vuoden tai kaksi,

155
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
ehkä kolme.

156
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Kerää rahaa,
saada ihmisiä, jotka todella välittävät siitä,

157
00:11:59,927 --> 00:12:03,305
ja sitten, tiedätkö,
siirry seuraavaan ja…

158
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Mutta se on pitänyt meidät keskellä

159
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
koska tämä on niin tärkeää.

160
00:12:11,647 --> 00:12:14,567
Ja tiedätkö, tavoitteena on hoidot.

161
00:12:14,650 --> 00:12:17,653
Tavoitteena on viime kädessä parantaa.

162
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Ja me kaikki nostamme toisiamme.

163
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
Ja olla osa sitä viimeisenä
kymmenen vuotta, se tuo toivon tunteen.

164
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
Eikä se ole väärä toivo.

165
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Mihin aikaan haluat meidät kotiisi
lastata kaikki ulos autoista?

166
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
Mihin aikaan meidän pitää olla kentällä?
5:00, eikö niin?

167
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Onko se, kuten, lataus on melko paljon
5:00 Benaroyassa?

168
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Joo, meidän on aloitettava lastaus,
tehdä äänitarkastuksia,

169
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
kerro puhujat lyhyesti, testaa dioja.

170
00:12:45,347 --> 00:12:48,350
Meidän on oltava valmiita perheen tuloihin.

171
00:12:48,434 --> 00:12:50,978
Meillä on Hollerit
tulossa Coloradosta

172
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
ja Deanna saapuu
Torontosta pian sen jälkeen.

173
00:12:55,024 --> 00:12:57,818
Ja Eli ja perhe pääsevät sisään
seuraavana aamuna.

174
00:12:59,069 --> 00:13:03,616
Ole kiltti, minä kysyn
jousikvartetti tulee mukaani.

175
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Hyvät naiset ja herrat,
viulussa, neiti Brianna Atwell.

176
00:13:09,413 --> 00:13:11,749
Joo.

177
00:13:12,416 --> 00:13:15,628
Myös viululla, Sada Doup.

178
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Selloystäväni Chris Worswick.

179
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
Ja yksi ihmisistä
tällä planeetalla, jota kunnioitan eniten,

180
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
ystäväni alttoviulussa, April Cameron.

181
00:13:38,776 --> 00:13:41,237
Emme ole koskaan pelanneet tätä.

182
00:13:43,405 --> 00:13:45,616
Ei harjoiteltu, ei mitään.

183
00:14:00,631 --> 00:14:03,342
Kävele kadulla
En löydä kotini avaimia

184
00:14:03,425 --> 00:14:06,595
Käyn kävelyllä
Joten voisin kirota persettäni tyhmyydestä

185
00:14:06,679 --> 00:14:09,515
Teen oikean kaarien jälkeen
Haisevaa rasvaa ja luuta

186
00:14:09,598 --> 00:14:12,560
Supermarketissa
Ihmiset tuijottavat minua kuin koiraa

187
00:14:13,978 --> 00:14:16,438
Menen Lukinin luo

188
00:14:17,022 --> 00:14:19,567
Minulla on paikka Lukinissa

189
00:14:20,150 --> 00:14:21,735
Koputin Lukinin oveen

190
00:14:21,819 --> 00:14:25,614
Avaa jääkaappi
Nyt tiedän, että elämä on arvokasta

191
00:14:31,370 --> 00:14:33,956
Löysin avaimeni
Mutta palaan löytääkseni avoimen oven

192
00:14:34,039 --> 00:14:37,126
Joku vitun friikki, joka väittää minun olevan isä
Raiskauksella oma poikansa

193
00:14:37,209 --> 00:14:40,087
Käyn kävelyllä, soitan poliisit
Tämän päivän työ ei ole koskaan tehty

194
00:14:40,170 --> 00:14:43,465
Viimeksi kuulin
Se friikki osti vitun aseen

195
00:15:04,320 --> 00:15:09,283
Kaverit, miten pakkaaminen sujuu?
Tiedät, että meidän on lähdettävä parin tunnin kuluttua.

196
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Voitko alkaa pakkaamaan? Ole hyvä?

197
00:15:12,661 --> 00:15:15,164
-Kunnossa.
-Okei, missä sinun listasi on?

198
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Kaksi kynää ja pyyhekumia, teroitin,

199
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
ja värityssarja,
kaikki, jotta voin värittää koneessa.

200
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Töitä on paljon
se menee pakkaamiseen Elille.

201
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Hänellä on tonnia tarvikkeita
joiden täytyy mennä kanssamme.

202
00:15:31,597 --> 00:15:34,642
Olen aina hermostunut, kun lennämme
koska meidän täytyy käydä turvatoimien läpi,

203
00:15:34,725 --> 00:15:36,644
ja niistä tulee sellaisia,
"Mitä tämä kaikki on?"

204
00:15:36,727 --> 00:15:39,355
"Miksi sinulla on neuloja
ja sakset laukussasi?" Kaikki se.

205
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Kaikki hänen siteensä joita käytämme
kylpyyn ja siteen vaihtoon.

206
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
G-putki tarvikkeet, kuten kaikki hänen kaavansa,
ja paljon sideharsoa ja neuloja.

207
00:15:48,364 --> 00:15:51,325
-Ja sitten esimerkiksi hammasharja.
-Joo.

208
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
- Älä unohda hammasharjojasi.
-Hyvä on, suuhygienia.

209
00:15:57,915 --> 00:16:01,752
Tämä menee käsimatkatavaraani
jos Eli loukkaantuu lentokoneessa

210
00:16:01,835 --> 00:16:03,003
tai lentokentällä.

211
00:16:04,254 --> 00:16:08,217
Hän vuotaa verta koko ajan
kaikkialla, joten on hyvä olla varmuuskopio.

212
00:16:11,095 --> 00:16:13,931
Olemme Seattlessa,

213
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
ja matkustimme Coloradosta.

214
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
20 minuutin ajomatkan päässä lentokentältä,

215
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
ja sitten kahden tunnin lento Seattleen.

216
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Joo.

217
00:16:33,033 --> 00:16:38,038
Olen täällä äitini ja isäni kanssa,
ja vauvasisareni Celine.

218
00:16:39,873 --> 00:16:43,919
Ja äitini on raskaana,
joten hänelle tulee pieni veli.

219
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Tarkoitan, olen vain innoissani, että olemme täällä,

220
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
ja kaikki tavaramme ovat päässeet tänne.

221
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Joten tästä tulee niin hauska kokemus,

222
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
ja tavata nämä kaikki
todella upeita ihmisiä huipulla.

223
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
Odotan super innolla
ihmisille, joilla on EB,

224
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
mutta sitten myös lääkärit ja tutkijat.

225
00:17:08,694 --> 00:17:10,154
Tehdään se.

226
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- Okei, oletko kunnossa?
- Joo.

227
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Puhun huippukokouksessa tänä viikonloppuna.

228
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Menemme Seattleen sitä varten.
Olen innoissani.

229
00:17:21,165 --> 00:17:24,543
-Tarvitsetko tyynyt, Deanna?
- Voin istua. Ei, se on hyvä.

230
00:17:24,626 --> 00:17:26,420
Laitan ne jalkojeni alle.

231
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
Laitan ne jalkojeni alle.

232
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Se on hyvä. Kiitos.

233
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Olemme hyviä.

234
00:17:32,426 --> 00:17:33,677
Kunnossa.

235
00:17:34,178 --> 00:17:38,766
On todella helppoa sairastua,
tai jopa saada tartunnan lentämisestä,

236
00:17:38,849 --> 00:17:40,225
koska se on kierrätettyä ilmaa.

237
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Se on jotain
jonka suhteen olen aina varovainen.

238
00:17:43,979 --> 00:17:45,105
Olen kuitenkin innoissani.

239
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Kiinnostaa puhua konferenssissa,
ja puhua lääkäreille,

240
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
ja tavata kaikki.

241
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Reppu, reppu.

242
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Unohdamme aina.

243
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Koska en ole käytetty
että tämä on koko ajan.

244
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Joskus minut nostetaan ylös tuolista,
ja me unohdamme, ja olemme kuin: "Ei!"

245
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Ja kuten, olen kuin, kiintynyt.

246
00:18:05,959 --> 00:18:07,252
Miksi kaikki on…

247
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
En tiedä, isä.
Tämä on kuuma. Heitä se vain päälle.

248
00:18:11,131 --> 00:18:13,967
-Oletko hyvä?
- Joo, voin hyvin. Katso vain päätäni.

249
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
- Tarkkailen päätäsi.
-Ja sinun.

250
00:18:19,223 --> 00:18:21,892
Älä lyö persettäni. Siellä on kamera.

251
00:18:38,784 --> 00:18:42,162
haluan

252
00:18:42,704 --> 00:18:46,416
Ollakseen hyvä nainen

253
00:18:47,251 --> 00:18:49,503
Ja minä haluan

254
00:18:50,546 --> 00:18:55,467
Jotta olisit hyvä mies

255
00:18:55,551 --> 00:18:58,804
Ja tästä syystä

256
00:18:59,555 --> 00:19:03,642
Minä lähden

257
00:19:03,725 --> 00:19:06,186
Ja tästä syystä

258
00:19:07,688 --> 00:19:11,483
En näe sinua enää…

259
00:19:11,567 --> 00:19:13,318
Olen syntynyt Taiwanissa,

260
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
ja sitten perheeni
muutti Yhdysvaltoihin paremman elämän vuoksi.

261
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Kun olin lapsi,
Muistan lukeneeni National Geographicin,

262
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
oppia HIV:stä ja AIDSista,
sirppisolusairaus.

263
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Muut lapset saattoivat pitää
Britney Spears, Christina Aguilera.

264
00:19:31,211 --> 00:19:35,007
Ja minä todella rakastin geneettisiä sairauksia
ja lääketiede.

265
00:19:35,090 --> 00:19:37,759
Ja minä olin nörtti koko matkan,

266
00:19:38,427 --> 00:19:41,054
joten en ole käynyt monissa rock-konserteissa.

267
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Sain puheeni valmiiksi. Sain diat.

268
00:19:45,142 --> 00:19:47,811
Todellakin tärkeintä
matkatavaroistani on puhelimeni,

269
00:19:47,895 --> 00:19:49,479
tietokoneeni ja laturini.

270
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Minusta vain tuntuu, joo,
mitä ikinä puen päälleni, sillä ei ole väliä,

271
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
koska olen aina tiedemies,
ja kukaan ei todellakaan kiinnitä siihen huomiota.

272
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Rakastan juhlia.

273
00:19:59,198 --> 00:20:01,658
Ja rakastan lasten juhlimista,
ja perheet,

274
00:20:01,742 --> 00:20:03,327
ja kaikkea mitä he ovat tehneet.

275
00:20:03,410 --> 00:20:07,372
Tiedätkö,
niin suuri osa siitä, mitä teemme, on kliinisiä tutkimuksia

276
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
tai hoitaa EB-potilaita

277
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
kun jokin menee pieleen, vain
viettää aikaa heidän kanssaan onnellisena tilaisuutena.

278
00:20:13,754 --> 00:20:16,757
En näe sinua enää

279
00:20:16,840 --> 00:20:21,178
Ja tästä syystä

280
00:20:21,261 --> 00:20:25,098
minä valehtelen

281
00:20:25,182 --> 00:20:28,018
Kun sanon

282
00:20:29,436 --> 00:20:34,066
Että en rakasta sinua enää

283
00:20:34,149 --> 00:20:37,903
Koska haluan

284
00:20:37,986 --> 00:20:41,365
Ollakseen hyvä nainen

285
00:20:42,532 --> 00:20:44,993
Ja minä haluan

286
00:20:45,786 --> 00:20:51,333
Jotta olisit hyvä mies

287
00:21:08,976 --> 00:21:11,812
Meillä on kolme biologista lasta,

288
00:21:12,312 --> 00:21:15,983
ja 17-vuotias poika Charlie.

289
00:21:17,150 --> 00:21:21,196
Ja sitten Meili, ja hän täytti juuri 12.

290
00:21:30,789 --> 00:21:33,542
Kukaan ei voi ymmärtää

291
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
miltä tuntuu olla äiti
lapselle, jolla on EB.

292
00:21:40,841 --> 00:21:44,553
Se on kuin katsoisi taaperoa
vain opetella kävelemään,

293
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
ja pelkäät heidän osuvan
heidän kasvonsa sohvapöydällä.

294
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Siltä tuntuu katsoa lastasi

295
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
EB:n kanssa missä tahansa iässä.

296
00:21:58,358 --> 00:22:01,153
EB-perheet,
meillä on ryhmämme Facebookissa,

297
00:22:01,236 --> 00:22:02,863
ja tuemme toisiamme,

298
00:22:03,363 --> 00:22:07,200
mutta henkilökohtainen tapaaminen on minulle tärkeää.

299
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
On lohdullista, kun ei tunne oloaan yksinäiseksi.

300
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Tiedän, se tuntuu hyvältä, koska minulla on kylmä.

301
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Joten potilaspaneeli,
meillä on Deanna, Hodges.

302
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Miltä Deanna tuntuu puhumisesta?

303
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Hän on valmis. Minusta meidän on vain pakko
eroon tieltään, anna hänen tehdä asiansa.

304
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Joo.

305
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Toivon vain, että kaikki menee sujuvasti
ja kaikki saapuvat turvallisesti perille.

306
00:22:30,932 --> 00:22:34,519
Ja olen niin innoissani siitä, että…
että tätä tapahtuu.

307
00:22:34,603 --> 00:22:38,148
Kuinka kauan olemme puhuneet tästä?
Teimme sen. Me toteutamme sen.

308
00:22:38,732 --> 00:22:40,108
Tiedätkö, se on mielenkiintoista.

309
00:22:40,192 --> 00:22:43,695
On olemassa tieteellinen teoria nimeltä
"perhosefekti".

310
00:22:43,779 --> 00:22:48,825
Ja mitä se tarkoittaa
on se yksi pieni aloite liikkeelle

311
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
voi aiheuttaa hyökyaallon
liikkeestä myöhemmässä tilassa.

312
00:22:52,412 --> 00:22:56,541
Ja monella tapaa,
Uskon etenemiseen

313
00:22:56,625 --> 00:23:00,128
ja transformaatio
EB-yhteisöstä ja EBRP:stä

314
00:23:00,212 --> 00:23:02,881
sillä on paljon tekemistä perhosefektin kanssa.

315
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Ennen kuin tämä organisaatio aloitti

316
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
ei hoitoja, ei tiedettä,

317
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
ei vaihtoehtoja, vähän toivoa.

318
00:23:11,932 --> 00:23:14,226
Kymmenen vuotta myöhemmin,

319
00:23:14,309 --> 00:23:18,188
olemme menneet nollasta
40 kliiniseen tutkimukseen.

320
00:23:18,271 --> 00:23:20,399
Olemme keränneet 60 000 000 dollaria.

321
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Olemme rahoittaneet 140 hanketta.

322
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
Ja nyt meillä on ensimmäistä kertaa
ensimmäinen FDA:n hyväksymä hoito.

323
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Miksi se on merkittävää?

324
00:23:29,241 --> 00:23:31,993
Siellä on 400 000 000 ihmistä
planeetalla, jolla on harvinainen sairaus,

325
00:23:32,077 --> 00:23:33,328
yksi kymmenestä ihmisestä.

326
00:23:33,412 --> 00:23:38,708
95 % ihmisistä, joilla on harvinainen sairaus
ei ole hyväksyttyjä hoitoja.

327
00:23:39,209 --> 00:23:42,087
Omistautumisen takia
ja tämän organisaation kovaa työtä,

328
00:23:42,170 --> 00:23:44,214
ylitimme 5 prosentin rajan.

329
00:23:44,297 --> 00:23:46,007
Mutta olemme vasta lämpenemässä.

330
00:23:47,134 --> 00:23:49,970
Asioiden tekeminen vanhalla tavalla
ei vain leikkaa sitä.

331
00:23:50,053 --> 00:23:53,849
Harvinainen sairaus vaatii rohkeita liikkeitä
ravistaa asioita.

332
00:23:54,391 --> 00:23:56,226
Ja minusta tuntuu, että teemme niin.

333
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Etsimme uusia tapoja saavuttaa tuloksia
ja olemme työntäneet rajoja,

334
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
ja sillä tavalla edistyt todellisuudessa
joka voi todella muuttaa elämän.

335
00:24:04,401 --> 00:24:08,905
Toivomme, että malli ja lähestymistapa
jota käytämme EB:n torjuntaan, hm,

336
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
voisi jatkaa
muiden harvinaisten sairauksien parantamiseen

337
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
kuin Huntingtonilla
ja kystinen fibroosi ja Tay-Sachs.

338
00:24:16,121 --> 00:24:17,914
Kun olemme parantaneet EB:n,

339
00:24:17,998 --> 00:24:21,835
jonka erittäin toivon tapahtuvan,
voimme vain siirtyä seuraavaan.

340
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Yhteisön voima keskittyy kaikkiin
samalla unelma on voimakas ja liikuttava.

341
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Olemme superajoja.

342
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Luulen, että teemme sen lopun.

343
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Se on joka tapauksessa toiveeni.

344
00:24:36,725 --> 00:24:40,395
Kun opin ensimmäistä kertaa EB:stä,
ja kun tapasin ensimmäisen kerran ystäväni...

345
00:24:40,479 --> 00:24:44,816
ystäväni lapsi, joka on kärsinyt, minä…

346
00:24:44,900 --> 00:24:46,735
olimme kuin,

347
00:24:46,818 --> 00:24:49,946
"Tämä on hulluinta,
intensiivinen, julma asia, jonka olen koskaan nähnyt."

348
00:24:50,030 --> 00:24:51,156
Ja "Mitä voimme tehdä?"

349
00:24:51,239 --> 00:24:54,242
Ja kuten "Okei,
voimme ehkä puhua tästä ja nähdä…"

350
00:24:54,326 --> 00:24:58,747
Tiedätkö,
"Aloita vain pienestä ja katso mitä tapahtuu."

351
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Ja tapaan ihmisiä kadulla, kuten…

352
00:25:01,291 --> 00:25:03,585
Tiedätkö, kadulla,
tai kun menen näyttelyihin,

353
00:25:03,668 --> 00:25:06,796
kun he pelaavat, ja siellä on aina
mahtava Pearl Jam -fani

354
00:25:06,880 --> 00:25:08,465
joka tulee luokseni ja on kuin

355
00:25:08,548 --> 00:25:10,675
"Jumala, minä rakastan
mitä te teette..."

356
00:25:10,759 --> 00:25:13,470
Se saa minut itkemään.
"...lapsille, joilla on EB."

357
00:25:15,889 --> 00:25:19,226
Mitä lähemmäs tätä yhteisöä pääset,

358
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
ja mitä enemmän ymmärrät sitä,

359
00:25:22,145 --> 00:25:27,067
et voi paeta kuinka vaikeaa
haasteet ovat näille perheille.

360
00:25:27,776 --> 00:25:31,238
Joitakin esteitä on jo täytynyt poistaa

361
00:25:31,321 --> 00:25:35,450
ne ovat esimerkkejä
miksi voit uskoa,

362
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
ja miksi sinulla voi olla toivoa.

363
00:25:37,661 --> 00:25:40,830
Mutta tiedätkö,
vaikein osa on kärsivällisyys.

364
00:25:44,084 --> 00:25:47,671
Jos kerätään varoja ja lisätään tietoisuutta…

365
00:25:47,754 --> 00:25:51,800
jos ne asiat pystyvät
ruokkimaan prosessia

366
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
tieteellisellä puolella
Lääkkeen löytäminen ja sen soveltaminen,

367
00:25:57,055 --> 00:25:59,975
tuntuu, että se on vain ajan kysymys.

368
00:26:14,739 --> 00:26:17,993
Ajelehtimassa, ajautumassa, ajautumassa pois

369
00:26:18,076 --> 00:26:21,997
Hankin itselleni kartanon
Sitten annoin sen pois

370
00:26:22,080 --> 00:26:25,625
Maailma ei ole raskas
Se on vain asioita, jotka säästät

371
00:26:25,709 --> 00:26:29,379
Ajahdun, ajaudun pois

372
00:26:30,255 --> 00:26:33,592
Ajelehtii, ajelehtii, ajelehtii

373
00:26:33,675 --> 00:26:37,512
Pääsen eroon huolistani
Ja huoleni olivat poissa

374
00:26:37,596 --> 00:26:41,266
Juoksen vain silloin kun haluan
Ja nukun kuin koira

375
00:26:41,349 --> 00:26:44,728
Ajahdun, ajelen mukana…

376
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Tehdään… Ei, se ei ole kunnossa.

377
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Kuinka haluat sen?
-Hieman kauempana.

378
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Siinä mennään.

379
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Joo. Joo, meillä menee hyvin, okei.

380
00:26:59,743 --> 00:27:02,245
Perheeni ja minä, erityisesti minä ja äitini,

381
00:27:02,329 --> 00:27:04,664
meillä on todella läheinen suhde.

382
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Se on jotain
se on tehnyt minusta niin positiivisen elämässä.

383
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Olen onnekas, että minulla on ihmisiä
jotka välittävät minusta

384
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
ja ovat valmiita mukauttamaan elämäänsä
auttamaan minua elämään omaani.

385
00:27:22,307 --> 00:27:25,060
En käytä meikkiä EB:ni peittämiseen,

386
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
mutta käytän sitä itseluottamuksen luomiseen,

387
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
ja anna minulle se panssari

388
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
että minun pitää puolustaa itseäni.

389
00:27:39,240 --> 00:27:41,660
Olen syntynyt -92.

390
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Lapsena en kyennyt ryömimään
koska polveni murtuisivat

391
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
ja käteni katkesivat.

392
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Joten todella pystyin
oppia kävelemään melko nopeasti.

393
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Pärjäsin koulussa melko hyvin.

394
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Teini-iässä se oli rankkaa.

395
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Yritin ehdottomasti suojella itseäni.

396
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Luulen, että minulla oli luottamus
omassa itsessäni teki suuren eron.

397
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Olen aina rakastanut taidetta.

398
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Muistan vain piirtäneeni lapsena

399
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
koska en pystynyt rakentamaan legopalikoilla.

400
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
En voinut irrottaa niitä toisistaan.
En voinut pinota niitä hyvin.

401
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Joten vanhempani antoivat minulle väriliiduita ja paperia,

402
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
se oli vain jotain, jonka löysin
Voisin viettää itseäni tuntikausia.

403
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Minulla on tapana sekoittaa realismia
ja surrealismia työssäni.

404
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Aivan kuten hulluja ja typeriä asioita

405
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
ja asioita, jotka saavat sinut ajattelemaan kahdesti

406
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
siitä mitä katsot.

407
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB on ottanut paljon asioita.

408
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Kävelykykyni, käteni.

409
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Kokeilin erilaisia proteeseja,

410
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
ja ihoni haurauden takia,
se oli kiellettyä, se ei toiminut minulle.

411
00:29:11,875 --> 00:29:13,960
Se oli tavallaan kohta, jossa

412
00:29:14,043 --> 00:29:17,922
"Voitko jatkuvasti vahingoittaa ihoani tällä

413
00:29:18,006 --> 00:29:20,967
vai opinko vain elämään ilman sitä?"
sellainen asia.

414
00:29:21,050 --> 00:29:24,554
Minulle lähestymistapani elämään
olisi elää'

415
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
joka hetki täysillä

416
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
äläkä jää miettimään asioita
jota et voi muuttaa.

417
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-Olisi hienoa, jos Charlie olisi täällä.
-Joo.

418
00:29:39,652 --> 00:29:42,864
- Mitä luulet hänen tekevän?
- Jahtaa minua, ammutaan minua.

419
00:29:44,657 --> 00:29:46,910
Ammun sinua. Kyllä, se on oikein.

420
00:29:49,078 --> 00:29:51,247
Meillä oli tapana hoitaa sijaishoitoa

421
00:29:51,331 --> 00:29:52,999
lapsille, joilla on lääketieteellisiä tarpeita.

422
00:29:53,082 --> 00:29:56,419
Mieheni oli kokopäivätyössä
ja olin kotiäiti.

423
00:29:57,128 --> 00:29:58,797
Sain puhelun

424
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
että siellä oli hylätty vauva
sairaalassa Milwaukeessa, Wisconsinissa.

425
00:30:05,094 --> 00:30:07,180
Hän syntyi sairauden kanssa,

426
00:30:07,263 --> 00:30:10,934
ja hän oli niin hauras
sinun piti pitää häntä tyynyllä.

427
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Ja he halusivat tietää
jos voisin tulla alas,

428
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
ja oppia hänestä ja viedä hänet kotiin,
koska hän kuolisi.

429
00:30:22,612 --> 00:30:25,406
- Menee mahtavasti, kaveri.
- Ota vain palasia pois.

430
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
He lähettivät minut kotiin
morfiinipullon kanssa

431
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
ja sanoi: "Pidä hänet mukavana."

432
00:30:36,000 --> 00:30:37,377
Hän ei kuollut.

433
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Sen sijaan, että pahentuisi, hän menestyi.

434
00:30:42,006 --> 00:30:44,717
Eikä maailmassa ollut mitään keinoa
aioimme päästää hänet takaisin

435
00:30:44,801 --> 00:30:46,177
sijaishoitojärjestelmään.

436
00:30:46,261 --> 00:30:48,429
Rakastimme häntä ilmeisesti tässä vaiheessa.

437
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Ja niin me adoptoimme hänet.

438
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-Hei, Char.
-Hei.

439
00:30:53,560 --> 00:30:56,104
- Mitä teit minulle? Mmm!
-Katso.

440
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie kamppaili paljon.

441
00:31:01,276 --> 00:31:03,194
-Ei!
-Keltainen…

442
00:31:04,362 --> 00:31:07,740
Hänellä oli kipuja syntymästään asti.

443
00:31:07,824 --> 00:31:09,158
Valtava kipu.

444
00:31:09,659 --> 00:31:14,080
Hänen ihonsa liukui pois
aivan kuin kypsän persikan iho.

445
00:31:15,373 --> 00:31:17,792
En usko, että hän
olisi voinut käydä läpi tämän kaiken

446
00:31:17,876 --> 00:31:19,335
ellei hän ollut sellainen taistelija.

447
00:31:19,419 --> 00:31:20,920
Hyvä, Charlie!

448
00:31:21,004 --> 00:31:22,463
Vau!

449
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Tämä on hauskaa.

450
00:31:26,551 --> 00:31:28,845
Haluan todella mennä uudestaan.

451
00:31:36,477 --> 00:31:39,772
Meili, hän oli orpokodissa

452
00:31:39,856 --> 00:31:41,941
Pekingissä, Kiinassa.

453
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
He lähettivät meille kuvia.

454
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Ja siellä oli yksi kuva hänestä

455
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
kääritty sideharsoon.

456
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Mieheni Kevin ja minä,
katsoimme sitä, olemme kuin

457
00:31:55,955 --> 00:31:58,917
"Voi luoja, emme voi sanoa ei sille."

458
00:31:59,000 --> 00:32:01,377
En voi kuvitella… EB on tarpeeksi kova.

459
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Mutta olla lapsi yksin orpokodissa

460
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
resessiivinen dystrofinen EB,

461
00:32:08,259 --> 00:32:09,344
minä… minä…

462
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
En voinut antaa siitä mennä.

463
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Joten adoptoimme Meilin.

464
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Hän oli kuusivuotias.

465
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hei äiti.

466
00:32:20,772 --> 00:32:23,107
Katso! Se on… Hän on peloissaan.

467
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Ei hätää, kulta.

468
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili oli vain niin lohdullinen

469
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
että nyt hän sai siteet

470
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
jonka takia hän ei loukkaantunut niin paljon.

471
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan on vain oma ainutlaatuinen persoonansa.

472
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Äiti, voin kantaa tämän.

473
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Hän on kuin hauskin ihminen
tapaatte, nokkelin.

474
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Ja käytyään läpi
niin paljon kuin hänellä on,

475
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
hän pystyy tekemään sen
ja silti säilyttää kaiken ilonsa.

476
00:33:15,284 --> 00:33:16,494
Kunnossa.

477
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
Unohdin laittaa shortsit jalkaan.

478
00:33:19,914 --> 00:33:23,835
Päivä, jolloin Rowan syntyi
oli elämäni paras päivä.

479
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Hänellä oli pieniä asioita vartalossaan,
kuin punoitus kynsien alla

480
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
ja joitain rakkuloilta näyttäviä
melkein hänen silmiensä pinnalla,

481
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
mutta ne olivat hyvin pieniä.

482
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Minulle vakuutettiin, että he olivat oikeita
outoja vastasyntyneitä asioita.

483
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Kun hänelle alkoi tulla haavoja,

484
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
siitä tuli nopeasti
periaatteessa kuin painajainen

485
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
ja elämäni pahin päivä.

486
00:34:03,416 --> 00:34:05,293
Silloin tuli lääkäri

487
00:34:05,376 --> 00:34:09,005
ja sanoi,
"Hänellä on joko vakava infektio...

488
00:34:12,091 --> 00:34:15,762
tai hänellä on jotain
kutsutaan "epidermolysis bullosaksi".

489
00:34:16,554 --> 00:34:18,681
Ja hän sanoi sen niin hiljaa.

490
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
Ja hän sanoi: "Ja se olisi elinikäinen."

491
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
antaisin mitä tahansa
jotta Rowan olisi terve.

492
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
Ehdottomasti mitä tahansa.

493
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Tämä häiriö on niin julma.

494
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
Ja se ei välitä
kuinka suloinen lapsi olet.

495
00:34:45,958 --> 00:34:50,630
Ei haittaa, että olet vain vauva
tai olet vasta kolmivuotias.

496
00:34:54,383 --> 00:35:00,306
Se vain periaatteessa repii sinut erilleen
lapsena, perheenä ja…

497
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Joo, antaisin mitä tahansa
ettei hänellä ole EB:tä.

498
00:35:09,690 --> 00:35:13,111
Kunnossa. Isä on täällä kylvyssäsi.

499
00:35:13,903 --> 00:35:15,571
- Isä on täällä.
- Se on siistiä.

500
00:35:16,197 --> 00:35:18,199
Vanhempana ajattelen,

501
00:35:18,282 --> 00:35:22,912
lohdutat tiedosta
että siellä on ihmisiä

502
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
jotka yrittävät parhaansa

503
00:35:25,289 --> 00:35:27,875
pyrkiä parantamaan.

504
00:35:27,959 --> 00:35:29,877
Minulla on paljon toiveita geenien muokkaamisesta.

505
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Ei, ei, ei, ei, ei!

506
00:35:34,715 --> 00:35:37,593
Ei hätää. Me korjaamme teidät kaikki.

507
00:35:37,677 --> 00:35:40,638
- Me saamme kaiken kuntoon, okei?
- Iso höh!

508
00:35:40,721 --> 00:35:43,766
Okei, me korjaamme teidät kaikki, okei?

509
00:35:43,850 --> 00:35:45,518
Teemme siitä paremman.

510
00:35:45,601 --> 00:35:47,854
-Tehty!
-Katso. Varo, Rowan.

511
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
No, mitä me sanoimme sinusta
olla kuin merenneito, Rowie, eilen?

512
00:35:59,782 --> 00:36:04,078
Koska minulla on EB,
joten se tekee minusta erityisen.

513
00:36:04,162 --> 00:36:05,830
-Mmm-hmm.
- Joten…

514
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Joo, ehdottomasti
tekee sinusta erityisen. Ja mer--

515
00:36:09,375 --> 00:36:13,546
Ja kuten merenneidot
ovat erityisiä, koska ne ovat puoliksi kaloja.

516
00:36:13,629 --> 00:36:17,091
Koska ne ovat vähän
erilainen kuin kaikki muut.

517
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Ehkä heidän täytyy tehdä asioita
eri tavalla kuin kaikki muut.

518
00:36:22,638 --> 00:36:24,307
Voinko ottaa nämä siteet pois?

519
00:36:36,235 --> 00:36:38,029
Tule ympäri…

520
00:36:45,286 --> 00:36:49,832
Tapaat nämä nuoret ihmiset
jotka ovat tekemisissä tämän asian kanssa.

521
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Se on äärimmäisin versio
näkemään jotain

522
00:36:55,379 --> 00:36:57,798
haavoittuvaisena

523
00:36:57,882 --> 00:37:01,385
kuten kaikki mitä olet koskaan nähnyt

524
00:37:01,469 --> 00:37:04,263
elämässäsi tällä planeetalla.

525
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Samaan aikaan
he ovat osoittaneet joustavuutta,

526
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
ja rohkeutta enemmän kuin taas,
mitä olet koskaan nähnyt

527
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
tai nähty elämässäsi.

528
00:37:20,821 --> 00:37:24,075
He ovat jo töissä
niin vaikea selviytyä.

529
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Ne voitaisiin palkita
ponnisteluistaan ​​parannuksella.

530
00:37:29,622 --> 00:37:33,542
He olisivat ansainneet oikeutensa olla
tällä planeetalla, se on aivan varmaa.

531
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Meillä ei todellakaan ollut hyvä idea
mitä se oli, kunnes toimme hänet kotiin.

532
00:37:41,550 --> 00:37:43,594
Anna minun nähdä selkäsi.

533
00:37:43,678 --> 00:37:44,720
Kääntyä ympäri.

534
00:37:44,804 --> 00:37:48,474
Aloimme todella ymmärtää
millainen EB oli ja kuinka vakava se oli,

535
00:37:48,557 --> 00:37:51,686
ja kuinka aikaa vievää se oli
hoitamaan ihoaan.

536
00:37:56,816 --> 00:37:59,110
Voi, voi, voi!

537
00:38:01,487 --> 00:38:04,198
Melko paljon
vain käänsi maailmamme ylösalaisin.

538
00:38:04,282 --> 00:38:06,367
Huonoin kylpy ja side, joka meillä on koskaan ollut.

539
00:38:06,450 --> 00:38:08,703
Olimme juuri olleet kotona
noin kolme kuukautta Kiinasta,

540
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
Eli oli melko uusi meille,
ja EB oli meille uutta.

541
00:38:12,206 --> 00:38:15,251
Lopetin laskemisen 30 rakkulaan
että olimme poksahtaneet.

542
00:38:15,334 --> 00:38:18,337
Hän kuin huusi kivusta,
ja oli jo myöhäistä.

543
00:38:18,421 --> 00:38:21,340
Ja katsoin ympärilleni,
ja kaikki muut lapseni olivat menneet nukkumaan.

544
00:38:21,424 --> 00:38:24,844
Tunsin vain suurta syyllisyyttä
koska en lukenut tarinaa.

545
00:38:24,927 --> 00:38:27,138
Ei työntänyt ketään sänkyyn.

546
00:38:28,639 --> 00:38:31,142
Joten lopetin vain tekemäni,
ja juoksin heidän huoneisiinsa,

547
00:38:31,225 --> 00:38:33,477
ja halasin heitä ja menin takaisin...

548
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
ja valmis.

549
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Kivi, paperi, sakset, ammu.

550
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Kivi, paperi, sakset, ammu.

551
00:38:40,484 --> 00:38:41,861
Ah-ha!

552
00:38:42,445 --> 00:38:44,572
-Ah!
-Se on parempi.

553
00:38:44,655 --> 00:38:46,657
Sanot aina niin.

554
00:38:48,534 --> 00:38:50,286
- Näillä mennään.
-Se on niin tahmeaa.

555
00:38:52,496 --> 00:38:55,499
Tiedän, että on liian myöhäistä
monille ystävillemme, joilla on EB.

556
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Toivon, että siellä on jotain
Elille hänen elinaikanaan

557
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
joka voi auttaa häntä.

558
00:39:03,049 --> 00:39:04,633
Kaverit, menkää hakemaan t-paitanne.

559
00:39:04,717 --> 00:39:07,636
Olemme hieman myöhässä,
joten laita ne nopeasti päälle, okei?

560
00:39:07,720 --> 00:39:10,723
Aika on niin tärkeä

561
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
koska lapset, joilla on EB
ei ole paljon aikaa.

562
00:39:15,895 --> 00:39:19,440
Mitä nopeammin parannamme, sitä enemmän lapsia
jotta voimme pidentää heidän elinikää.

563
00:39:19,523 --> 00:39:21,901
Älä unohda kuvaasi
jonka piirsit Ed.

564
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Kunnossa.

565
00:39:25,738 --> 00:39:28,324
Hän on tehtävässä.

566
00:39:28,407 --> 00:39:31,369
Mikä huone se on, Rowie?

567
00:39:31,452 --> 00:39:33,162
Täällä

568
00:39:33,913 --> 00:39:35,331
Tiedätkö kumpi?

569
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Okei. Haluatko
soittamaan ovikelloa?

570
00:39:40,628 --> 00:39:42,213
Toimiiko se?

571
00:39:42,296 --> 00:39:44,799
- Okei, se teki varmasti sillä kertaa.
- Varmasti toimi.

572
00:39:49,428 --> 00:39:51,263
-Hei! Tule sisään!
-Hei!

573
00:39:51,347 --> 00:39:54,767
Olemme täällä meikkisovelluksen takia, kyllä.

574
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Okei, niin tehdään vähän kimaltelua
sinun silmissäsi. Kuulostaako hyvältä?

575
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Joo.
-Kunnossa.

576
00:39:59,772 --> 00:40:01,148
Voimmeko työntää hiuksesi taaksepäin?

577
00:40:01,232 --> 00:40:02,817
- Odota, kulta.
-Joo.

578
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Hiuksesi on niin söpöt!

579
00:40:04,527 --> 00:40:06,695
-Oi kiitos.
-Se on niin pitkä!

580
00:40:06,779 --> 00:40:09,615
Katkaisin omani pois
koska se sai minut hulluksi.

581
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Kunnossa. Minä kutitan sinua nyt.

582
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- Tuntuuko se hauskalta?
-Joo.

583
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
- Kuin pieni bugi?
-Joo.

584
00:40:17,248 --> 00:40:18,958
Okei, palaan sisään.

585
00:40:20,626 --> 00:40:21,961
Noniin!

586
00:40:22,503 --> 00:40:23,712
Okei, katso.

587
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- Aikooko hän laittaa lasinsa päähänsä?
- Mitä mieltä olet?

588
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
- Pidän siitä.
-Haluatko nähdä sen lasit päässä?

589
00:40:29,885 --> 00:40:32,430
-Joo.
-Okei, katsotaan. Laita ne päälle.

590
00:40:32,513 --> 00:40:35,307
Okei, teemme samoin
toiselle puolelle.

591
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Kunnossa.

592
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Näetkö? Saimme sen toimimaan.

593
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Joo.
-Joo.

594
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Okei, rekvisiitta, tyttö.

595
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Joo! Nähdäänkö myöhemmin konsertissa?
-Joo.

596
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-Kunnossa. Pitää hauskaa.
-Joo.

597
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-Sinä myös.
-Kunnossa! Heippa, söpöläinen!

598
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Heippa.

599
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Tarvitsemme vain kenkäsi. Onko muuta?

600
00:41:01,167 --> 00:41:04,879
Kengäni, hattuni,
ja olemme jo liimaaneet korvakoruni.

601
00:41:04,962 --> 00:41:07,882
-Mmm-hmm.
-Koska en voi lävistää korviani.

602
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
Ripsien liima.

603
00:41:11,844 --> 00:41:13,804
En tiedä onko meillä tarpeeksi…

604
00:41:14,305 --> 00:41:16,599
- Onko se suoraa?
- Voitko puristaa tämän?

605
00:41:20,728 --> 00:41:21,979
Okei, mielestäni olemme hyviä.

606
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
Tein tämän maalauksen. Se on triptyykki.

607
00:41:26,984 --> 00:41:30,070
Ja tein sen Eddielle ja Jillille
vain sanoakseni kiitos

608
00:41:30,154 --> 00:41:34,158
siitä, että saimme olla täällä, ja kiitos vain
kaikesta, mitä he ovat tehneet EB:lle

609
00:41:34,241 --> 00:41:38,329
ja vain määrä
globaalista tietoisuudesta, jonka he ovat luoneet,

610
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
koska he todella aloittivat aallon.

611
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Toivon voivani antaa sen hänelle näyttelyssä,
joten se on mielestäni todella siistiä.

612
00:41:45,294 --> 00:41:47,338
Kiitos vain vähän.

613
00:41:47,421 --> 00:41:49,048
Ja he ovat tehneet meille niin paljon,

614
00:41:49,131 --> 00:41:53,344
joten miksi ei antaisi takaisin
kaikilta yhteisön jäseniltä?

615
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Oletteko valmiita? Mennään.

616
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
Olemme niin lähellä. Ahh, olen niin innoissani.

617
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Osallistuminen EB:n toimintaan,
ja EB Research Partnership,

618
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
En usko, että se oli valinta.

619
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Se valitsi meidät.

620
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Tämä yhteisö,

621
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
sinut otetaan heti mukaan
voiman määrän mukaan

622
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
ja omistautumista päivittäin

623
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
esteiden voittamiseksi

624
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
jota emme voi edes kuvitella.

625
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Piirsin avaruusneulan
Eddie Vedderin lahjaksi

626
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
koska hän asuu täällä Seattlessa.

627
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Kun näet voimakkaan kivun
jonka nämä lapset käyvät läpi…

628
00:42:46,272 --> 00:42:47,273
Lily, ota kasvosi sisään!

629
00:42:47,356 --> 00:42:50,818
…ja kuvittele mitä sen pitää tehdä
vanhempien sydämiin,

630
00:42:50,901 --> 00:42:53,487
siitä tulee aikajana

631
00:42:53,988 --> 00:42:58,742
ja on vaikea olla haluamatta omistautua

632
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
suuren osan elämästäsi
tehdä kaikkesi auttaaksesi.

633
00:43:19,513 --> 00:43:23,350
Toivon, että olisin neutronipommi

634
00:43:23,434 --> 00:43:26,770
Ja en koskaan jatkaisi

635
00:43:26,854 --> 00:43:31,066
Toivon, että olisin uhri

636
00:43:31,150 --> 00:43:34,320
Mutta jotenkin silti elänyt

637
00:43:34,403 --> 00:43:39,158
Toivon, että olisin sentimentaali

638
00:43:39,241 --> 00:43:41,869
Koriste, johon ripustit

639
00:43:42,661 --> 00:43:44,663
Joulukuusi

640
00:43:44,747 --> 00:43:50,294
Toivon, että olisin
Tähti, joka nousi huipulle

641
00:43:50,377 --> 00:43:54,006
Toivon, että olisin todiste

642
00:43:54,089 --> 00:43:57,760
Toivon, että olisin ääni

643
00:43:57,843 --> 00:44:01,055
Kaikista kotikaupunkini käsistä

644
00:44:01,138 --> 00:44:06,101
Ylösnoussut ja avoin taivasta kohti

645
00:44:15,152 --> 00:44:18,364
Toivon, että olisin merimies

646
00:44:18,447 --> 00:44:22,284
Jonkun kanssa, joka odotti minua

647
00:44:22,368 --> 00:44:26,330
Toivon, että olisin yhtä onnekas

648
00:44:26,413 --> 00:44:30,167
Yhtä onnekas kuin minä

649
00:44:30,250 --> 00:44:33,879
Toivon, että olisin sanansaattaja

650
00:44:33,962 --> 00:44:37,591
Ja kaikki uutiset olivat hyviä

651
00:44:37,675 --> 00:44:42,012
Voi kunpa olisin täysikuu paistamassa

652
00:44:42,096 --> 00:44:46,058
Pois Camaron konepellistä

653
00:45:15,921 --> 00:45:19,383
Toivon, että olisin elävä olento

654
00:45:19,466 --> 00:45:23,178
Kotona auringon takana

655
00:45:23,804 --> 00:45:27,099
Toivon, että olisin matkamuisto

656
00:45:27,182 --> 00:45:31,019
Pidit talon avaimen päällä

657
00:45:31,103 --> 00:45:34,857
Toivon, että olisin poljinjarru

658
00:45:34,940 --> 00:45:38,736
Siitä, mistä olit riippuvainen

659
00:45:38,819 --> 00:45:42,573
Toivon, että olisin verbi "luottaa"

660
00:45:42,656 --> 00:45:48,036
Ja en koskaan petäisi sinua

661
00:46:20,861 --> 00:46:26,575
Luulin aina ylittäväni sen joen

662
00:46:27,826 --> 00:46:32,790
Toinen puoli, nyt kaukana

663
00:46:34,792 --> 00:46:40,798
Kun pääsin lähelle, se kääntyi ja laajeni

664
00:46:42,007 --> 00:46:46,428
Horisontti nyt hämärtyy

665
00:46:48,096 --> 00:46:51,308
Ajelehtimassa alamäessä

666
00:46:51,391 --> 00:46:55,312
En huomaa hahmoa kuivalla maalla

667
00:46:55,395 --> 00:46:58,273
Ja turvallisuuden jälkiajatuksia

668
00:46:58,357 --> 00:47:04,238
Todellisuudessa mitään ei saada
Ei ketään saada

669
00:47:17,042 --> 00:47:22,840
Kerroin ajan varjostani

670
00:47:23,757 --> 00:47:29,012
Ukkospilviin asti
He astuivat lavalle

671
00:47:31,014 --> 00:47:37,479
Päivät loppuvat
Kuten myös valonsäteet

672
00:47:38,146 --> 00:47:42,609
Toinen luku samalta sivulta

673
00:47:43,777 --> 00:47:47,656
Valvoin tämän syvimmän yön läpi

674
00:47:47,739 --> 00:47:50,534
Vielä aurinkoa odotellessa

675
00:47:50,617 --> 00:47:54,705
Kun tunnit näyttävät moninkertaistuvan

676
00:47:54,788 --> 00:47:58,000
Etsi tähti sotilaalle

677
00:47:58,083 --> 00:48:01,837
Elää leijonan tassun alla

678
00:48:01,920 --> 00:48:05,007
Tietäen mitään ei voi kesyttää

679
00:48:05,090 --> 00:48:07,301
Voidaan kesyttää

680
00:48:22,190 --> 00:48:26,486
Vauhtia, innostusta,

681
00:48:26,570 --> 00:48:28,697
toivoa, optimismia, iloa

682
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
jotta kaikki ovat samassa huoneessa
jossa potilas voi istua siellä

683
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
ja keskustele lääkärin kanssa
joka parantaa heidän hoitoaan.

684
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Että tuo lääkäri voi puhua biotekniikan kanssa
yritys, joka haluaa viedä tieteensä

685
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
laboratoriosta ja edistä sitä
kliinisen tutkimuksen kautta.

686
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Saadakseen kaikki
yhdessä tilassa, yhdessä huoneessa

687
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
on siistein, iloisin asia
jota voisimme koskaan kuvitella.

688
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Minä ja Hodges
puhuvat yhdessä paneelissa.

689
00:48:54,014 --> 00:48:56,892
Hän on virallinen sihteerini, joten hän…

690
00:48:56,975 --> 00:49:00,270
Hän pitää kaiken järjestyksessä minulle,
koska olen sekaisin.

691
00:49:00,354 --> 00:49:01,563
Pidän hänet raiteilla.

692
00:49:01,647 --> 00:49:03,982
Kyllä, hän pitää minut tiellä,
ja ehdottomasti tarvitsen sitä.

693
00:49:05,192 --> 00:49:06,944
Olemme todella pieni yhteisö,

694
00:49:07,027 --> 00:49:10,697
joten kuka tahansa, joka tekee mitä tahansa tasolla
että Deanna ja minä teemme sen,

695
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
me kaikki tunnemme toisemme.

696
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-Ja siellä on hyvä hengailla ja juhlia.
-Kyllä.

697
00:49:15,327 --> 00:49:17,955
Tässä ja nyt

698
00:49:19,122 --> 00:49:22,042
Tässä ja nyt

699
00:49:22,125 --> 00:49:25,671
Ei pidättele minua

700
00:49:25,754 --> 00:49:28,173
Ei pidättele meitä…

701
00:49:28,256 --> 00:49:30,759
- Kuinka voit?
- Olen hyvä. Miten voit?

702
00:49:30,842 --> 00:49:32,594
- Mukava nähdä sinua.
-Sinä myös.

703
00:49:32,678 --> 00:49:35,222
Entä halaus? Voinko saada halauksen?

704
00:49:38,016 --> 00:49:39,017
Miten voit?

705
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
Kun kaikki kokoontuvat yhteen
samalla ehdolla,

706
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
jotain taikaa tapahtuu.

707
00:49:45,023 --> 00:49:48,318
Siellä olemme kaikki samanlaisia.
Tiedätkö, olemme kaikki samanlaisia.

708
00:49:48,402 --> 00:49:50,445
Kuten, me kaikki teemme samaa.

709
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Haluat vain jonkun, joka ymmärtää

710
00:49:53,490 --> 00:49:56,702
mitä käyt läpi
joka päivä.

711
00:49:57,744 --> 00:49:59,913
Jaa valoa

712
00:49:59,997 --> 00:50:03,667
Jaa valo, älä pidättele meitä

713
00:50:03,750 --> 00:50:05,627
Jaa valo, älä pidä meitä…

714
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Hei.

715
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Olen hyvä.

716
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- Olen niin onnellinen, että olen täällä.
-Joo, olen iloinen, että olet täällä. Tämä on…

717
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill tekee kaikkensa

718
00:50:15,762 --> 00:50:17,597
EB:n parantamiseksi.

719
00:50:17,681 --> 00:50:22,561
Hän on antanut minulle toivoa asenteellaan,
"Olemme niin lähellä, olemme niin lähellä."

720
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Kaikki aikaisemmat viestit olivat
"Tämä on kauheaa."

721
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
"Tämä on, tiedätkö, tämä on kauheaa."

722
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Ja he muuttivat sen,
he muuttivat pelon toivoksi.

723
00:50:33,989 --> 00:50:36,950
Olen niin helpottunut, että se on vihdoin täällä.

724
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Se oli vain pieni idea
me jotenkin heittelimme ympäriinsä

725
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
kuusi kuukautta sitten.

726
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Nähdäksesi kaiken vihdoin yhdistyvän,
ja kuinka voimakas se on,

727
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
ja kuinka liikuttuneista ihmisistä tuntuu,
ja perheet ovat ylpeitä.

728
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Ja siitä välitin eniten.

729
00:50:52,466 --> 00:50:57,721
Kiitos, kiitos, kiitos,
ja tervetuloa ensimmäiselle

730
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
henkilökohtaisesti Venture Into Cures.

731
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
Kiitos kaikille saapumisesta.

732
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Potilaspaneeli oli mahtava
nähdä Deannan ja Hodgesin yhdessä

733
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
puhuvat siitä, mitä heidän arkipäivänsä on.

734
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Suurin taistelu
olla niin itsenäinen

735
00:51:13,653 --> 00:51:19,701
on ajattelutapa tietää, että se on kunnossa
pyytää muilta apua.

736
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Ja sano vain niin,
"Oi, anteeksi, voitko pitää oven kiinni?"

737
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Koska maailma
ei ole kovin saavutettavissa oleva paikka

738
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
kun katsot sitä
oikeasta näkökulmasta.

739
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Monet ihmiset eivät tiedä
mitä se edes tarkoittaa.

740
00:51:33,548 --> 00:51:35,884
Suoraan sanottuna,
joskus pitää olla narttu

741
00:51:35,967 --> 00:51:37,636
tai et pääse mihinkään.

742
00:51:43,725 --> 00:51:46,019
Joten on niin monia asioita…

743
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Anteeksi.

744
00:51:51,525 --> 00:51:54,027
…että ihmiset eivät vain ymmärrä.

745
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
Ja olen niin kiitollinen kaikille EBRP:ssä

746
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
siitä, mitä he tekevät,
ja siksi olen täällä.

747
00:52:15,382 --> 00:52:18,635
Ei mitään sellaista
olla yhdessä potilaiden kanssa,

748
00:52:18,718 --> 00:52:19,719
ystäväsi,

749
00:52:19,803 --> 00:52:23,473
ja kannattajat, joilla on
rahoittanut tutkimustasi niin monta vuotta.

750
00:52:23,557 --> 00:52:25,767
Olemme kaikki täällä hoitoa varten

751
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
ja auttaaksemme EB-potilaamme nyt
ja tulevaisuudessa.

752
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Kun puhut näille perheille,
puhu näille potilaille,

753
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
toivoa on enemmän kuin koskaan.

754
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Tässä huoneessa istuu potilaita

755
00:52:36,820 --> 00:52:39,990
jotka saavat
ensimmäinen FDA:n hyväksymä hoito.

756
00:52:40,073 --> 00:52:42,868
Ja se parantaa heidän haavansa,
se tekee vaikutuksen.

757
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Viime aikoihin asti,
laitoimme vain siteitä.

758
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Siinä kaikki, mitä meillä oli, oli vain peittämistä
haavat, siinä kaikki mitä voimme tehdä.

759
00:53:00,093 --> 00:53:05,015
Mutta nyt potilaille, joilla on resessiivinen
dystrofinen EB ja dystrofinen EB,

760
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
meillä on tämä uusi hoito
jota voimme hakea joka viikko,

761
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
ja se todella käsittelee lähdettä
hänen ihonsa geneettisestä ongelmasta.

762
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Se antaa meille tämän mahdollisuuden
päästäkseen tilanteen edelle

763
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
siinä, että se korjaa ihon geenejä,

764
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
joten auttaa ihoa saamaan
todellista kestävyyttä enemmän kuin sillä on,

765
00:53:25,327 --> 00:53:28,121
lopettaakseen haavoittumisprosessin.

766
00:53:28,205 --> 00:53:32,375
Nyt kun meillä on nämä hoidot
joka auttaa näitä kroonisia haavoja,

767
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
sitten luulen, että olemme vain väistämättä
näkee eroja

768
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
pitkän aikavälin ennusteessa toivottavasti

769
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
ihmisten kanssa, joilla on RDEB, kuten Rowanilla.

770
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Koska jos sinulla on
nämä haavat, jotka eivät koskaan parane,

771
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
se on todella korkea riskitekijä

772
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
tälle tietylle tyypille
aggressiivisesta syövästä, jonka he saavat.

773
00:53:51,895 --> 00:53:53,647
Monet ihmiset eivät selviä.

774
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Laitan tämän tänne, okei?
vain varten--

775
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Mitä tämä sanoo?

776
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Se on todella rankkaa ajattelua
muista perheistä

777
00:54:02,197 --> 00:54:05,742
jotka eivät vielä saa tätä hoitoa
heidän EB-tyyppistään

778
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
koska he vielä odottavat.

779
00:54:13,333 --> 00:54:17,212
Kaikki ajatukset, joita et koskaan näe

780
00:54:17,295 --> 00:54:20,173
Ajattelet aina

781
00:54:20,840 --> 00:54:24,344
Aivot ovat leveät, aivot ovat syvät

782
00:54:24,427 --> 00:54:27,973
Voi kuinka uppoat

783
00:54:28,056 --> 00:54:31,559
Tunne jokaisen päivän polku

784
00:54:32,269 --> 00:54:35,063
Mitä tietä kuljet?

785
00:54:35,897 --> 00:54:39,276
Hengittää kovasti ja tehdä heinää

786
00:54:39,359 --> 00:54:42,862
Kyllä tämä on elämistä

787
00:54:42,946 --> 00:54:46,866
Etsi rakkautta todisteista

788
00:54:46,950 --> 00:54:50,161
Että sinun kannattaa pitää

789
00:54:50,245 --> 00:54:54,791
Nielty kokonaisena negatiivisena

790
00:54:54,874 --> 00:54:58,169
Se on niin surullista ja kipeää

791
00:54:58,253 --> 00:55:01,923
Tunne ilma ylhäältä

792
00:55:02,007 --> 00:55:05,677
Voi sinisen taivaan allas

793
00:55:05,760 --> 00:55:09,139
Täytä ilma yläpuolella

794
00:55:09,222 --> 00:55:12,851
Kaikki musta tähtivalolla

795
00:55:12,934 --> 00:55:16,563
Tunne taivas peittävän sinua

796
00:55:16,646 --> 00:55:20,066
Jalokivillä ja strassilla

797
00:55:20,150 --> 00:55:23,486
Tunne kuun leikkaama polku

798
00:55:24,321 --> 00:55:27,365
Jotta voit kävellä

799
00:55:31,619 --> 00:55:34,205
Jotta voit kävellä

800
00:55:47,427 --> 00:55:49,679
Mitään ei jäänyt, ei mitään

801
00:55:49,763 --> 00:55:53,183
Ei siellä mitään, ei mitään jäljellä

802
00:55:53,266 --> 00:55:56,770
Mitään ei jäänyt, ei mitään

803
00:55:57,354 --> 00:56:01,024
Ei siellä mitään, ei siellä mitään

804
00:56:01,107 --> 00:56:04,277
Ei siellä mitään, ei mitään jäljellä

805
00:56:04,361 --> 00:56:07,989
Ei siellä mitään, ei siellä mitään

806
00:56:08,073 --> 00:56:14,287
Ei jäänyt mitään

807
00:56:29,260 --> 00:56:32,680
Katso kuun leikkaama polku

808
00:56:33,640 --> 00:56:36,351
Jotta voit kävellä

809
00:56:36,434 --> 00:56:40,855
Katso aallot kaukaisilla rannoilla

810
00:56:40,939 --> 00:56:44,067
Odottaa saapumistasi

811
00:56:44,150 --> 00:56:47,779
Unelmoi muiden miesten unelmia

812
00:56:47,862 --> 00:56:51,699
Sinusta ei tule kenenkään kilpailijaa

813
00:56:51,783 --> 00:56:55,161
Unelmoi sitten muiden unelmia

814
00:56:55,245 --> 00:57:00,291
Sinusta ei tule kenenkään kilpailijaa

815
00:57:02,460 --> 00:57:07,799
Sinusta ei tule kenenkään kilpailijaa

816
00:57:13,471 --> 00:57:18,059
Kaukainen aika, kaukainen paikka

817
00:57:18,143 --> 00:57:20,478
Siellä me asumme

818
00:57:21,396 --> 00:57:25,984
Kaukainen aika, kaukainen avaruus

819
00:57:26,067 --> 00:57:29,028
Joten mitä annat?

820
00:57:33,491 --> 00:57:37,620
Mitä annat?

821
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Lisää tammenterhoja?
Joo, voit mennä hakemaan tammenterhoa.

822
00:58:10,236 --> 00:58:11,279
minulla on se…

823
00:58:11,863 --> 00:58:15,283
Oi, se on hyvä.
Hyvä on, otetaan se sisään.

824
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Katsotaanpa.

825
00:58:19,746 --> 00:58:24,501
Työni lastenlääkärinä
ja EB-lääkärinä on varmistettava

826
00:58:24,584 --> 00:58:27,086
että lapset voivat saada lapsuuden,

827
00:58:27,170 --> 00:58:28,505
ja he voivat kokea elämää.

828
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Ne asiat, joita pidämme itsestäänselvyytenä

829
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
ovat asioita, joita minun on autettava suojelemaan
sille lapselle ja perheelle.

830
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Hei kaverit.
-Hei.

831
00:58:39,724 --> 00:58:41,726
Hei Rowan, kuinka voit?

832
00:58:41,809 --> 00:58:45,063
EB, se alkaa elämän alussa

833
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
ja on jotain
joka vain pahenee

834
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
ja tunkeutua
lapsen elämään yhä enemmän

835
00:58:52,695 --> 00:58:54,239
ajan myötä.

836
00:58:54,322 --> 00:58:58,243
Joten työni ja mahtava tiimini työ,

837
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
on keksiä tapoja
auttaa lasta olemaan lapsi.

838
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Okei, kaikki tehty.
Ja tuo korva näyttää myös hyvältä ja terveeltä.

839
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Kunnossa?

840
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Tiedämme EB:n taustalla olevan genetiikan,

841
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
joten meillä on hoitokohteita

842
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
ja tapoja ajatella EB:n parantamista.

843
00:59:18,221 --> 00:59:19,389
Sinun vuorosi.

844
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Varo, Rowie.

845
00:59:29,440 --> 00:59:31,568
Mikä on diagnoosi, tohtori?

846
00:59:31,651 --> 00:59:33,444
Se on pähkinäinen.

847
00:59:38,741 --> 00:59:41,911
Joten tässä meillä on
immunofluoresoiva validointi

848
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
ksenograftimallistamme.

849
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Pohjimmiltaan me vain etsimme
ihmisen ihon läsnäolon vuoksi

850
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
hiiren selässä,
ja näet täältä,

851
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
katsomalla samalla tavalla molempia merkkejä,

852
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
ihmisen lorikriini ja ihmisen vimentiini

853
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
onnistuneen vahvistamiseksi
ihmisen ihon sukupolvi.

854
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB tarjoaa todella tärkeän mallin
testaamaan uusia hoitoja.

855
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Kymmenen vuotta sitten EB:n terapia

856
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
oli ensisijaisesti vain oireetonta hoitoa.

857
01:00:11,399 --> 01:00:13,359
Kuka olisi uskonut kymmenen vuotta sitten

858
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
joita voimme nyt helposti manipuloida
varkain soluja astiassa,

859
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
saavuttaa erittäin tarkka geenin muokkaus,

860
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
ja mahdollisesti tarjota
parantava hoito

861
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
tällä hetkellä parantumattomissa olosuhteissa,
kuten EB.

862
01:00:27,498 --> 01:00:29,167
Olemme edistyneet paljon,

863
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
ja äskettäin hyväksytty viruspohjainen
geeniterapia näille potilaille,

864
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
kyllä, se ei ole pysyvä parannuskeino,

865
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
mutta se on hoitoa
se on todella tehokasta,

866
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
ja antaa näille potilaille väliaikaisen ratkaisun

867
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
kun kehitämme
pysyvämpi terapia.

868
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Se on yksi askel eteenpäin

869
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
kohti pysyvän lääkkeen löytämistä
EB-potilaille.

870
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Joo.

871
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Se on kuin silloin, kun sillä ei ole tukea
side, se on tavallaan kuin…

872
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Ihosi näyttää
todella terve G-tube-sivustollasi.

873
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Luulen, että vuosikymmen sitten
meidän oli vaikea kuvitella

874
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
miltä tämä hoito näyttää,

875
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
ja tässä ollaan,
se ei ole enää mielikuvituksessamme.

876
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Se on laboratoriossa.

877
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Se on sairaalaympäristössä.

878
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Tiedätkö, se on potilaiden kodeissa.
Olemme siellä.

879
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Kuten, olemme reunalla
EB:n lääkkeestä.

880
01:01:31,354 --> 01:01:34,607
Voi!

881
01:01:34,691 --> 01:01:37,860
-Näyttää siltä, että se törmää...
-Voi ei!

882
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Maailmanpyörämatkamme on peruttu.

883
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Näitkö karkkia
tuossa kaapissa?

884
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Mitä?
-Jos avaat ovet, siellä on karkkia.

885
01:01:47,036 --> 01:01:49,205
Tämä on nyt minun karkkini.

886
01:01:49,706 --> 01:01:51,541
Joo! Kit Kats!

887
01:01:53,710 --> 01:01:55,878
Tämä on luksusta.

888
01:01:55,962 --> 01:01:57,672
Joo, pidän siitä.

889
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
En oikeastaan ​​piirrä kynillä.

890
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli adoptoitiin Kiinasta
kun hän oli neljä ja puolivuotias.

891
01:02:06,681 --> 01:02:08,182
Olen melkein valmis.

892
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Lily, teen rakettialuksen.
-Joo? Mitä?

893
01:02:14,105 --> 01:02:15,356
Ai, todella?

894
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Ja yritän tehdä kymmenen boosteria.

895
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Yksi, kaksi, kolme, neljä, viisi,

896
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
kuusi, seitsemän, kahdeksan,
yhdeksän, kymmenen, yksitoista, kaksitoista.

897
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Kun Eli oli noin viisivuotias,

898
01:02:31,789 --> 01:02:34,667
olisimme julkisuudessa
ja ihmiset tuijottivat häntä.

899
01:02:34,751 --> 01:02:37,003
Lily suuttuisi niin paljon,
ja alkaa heiluttaa heille,

900
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
ja laittoi kätensä lantiolle,
kuten "Näemme sinut."

901
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Siellä on… Siellä on kylpyhuone.

902
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Joten sitten teimme nämä
pienet paidat, joissa luki: "Tule tervehtimään"

903
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
antaa ihmisille
kutsun ei vain tuijottaa

904
01:02:47,096 --> 01:02:50,850
mutta lähestyy jotakuta
joka näyttää erilaiselta.

905
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily teki pienen videon

906
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
sanomalla: "Jos joku näyttää erilaiselta,
tule vain tervehtimään, älä tuijota heitä."

907
01:03:00,443 --> 01:03:04,030
Näin teet, kun näet jonkun
joka näyttää erilaiselta kuin sinä.

908
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Hei.
-Hei.

909
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Näetkö? Se oli helppoa.

910
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Haluan opettaa sinulle EB:stä.
-EB?

911
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Tässä mennään.

912
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
Kiitos.

913
01:03:14,373 --> 01:03:17,627
Kun näen heidän jakavan
kortteja ja t-paitoja päällä,

914
01:03:17,710 --> 01:03:19,879
Olen hämmästynyt kuinka
siellä on kuusi- ja kahdeksanvuotias

915
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
opettaa näin yksinkertaista
mutta syvällinen viesti aikuisille.

916
01:03:24,634 --> 01:03:27,637
-Haluan opettaa sinulle EB:stä.
-Varma. Kiitos.

917
01:03:28,679 --> 01:03:29,847
Toivon sitä

918
01:03:29,931 --> 01:03:32,892
enemmän ihmisiä, jotka ovat ystävällisiä muille ihmisille
tulee sieltä ulos.

919
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
He sanovat, että ole varovainen, ehkä se
et halua tavata sankareitasi.

920
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Mutta täällä on tänä iltana joku
Rakastaisin sinua nyt

921
01:03:41,984 --> 01:03:48,115
vain hetken ja tavata ystäväni,
opettajani, sankarini, Eli.

922
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Tulen tervehtimään

923
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Kun näen Elin
Tulen tervehtimään

924
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Tulen tervehtimään

925
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Kun näen Elin
Tulen tervehtimään

926
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Kun hän sen kuuli
siellä oli hoito, hän oli niin innoissaan.

927
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Hän sanoi: "Kyllä! Voimmeko mennä hakemaan sen?"
Sanon hänelle jatkuvasti,

928
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
"Se ei ole sinun tyyppistäsi EB,
mutta he työskentelevät jonkin asian eteen."

929
01:04:28,865 --> 01:04:34,245
Oi, kun unelmoin Sinun siivesi hehkuvat pimeässä

930
01:04:34,328 --> 01:04:37,790
Kun hänellä on todella vaikeita päiviä,
hän sanoo: "Missä se hoito on?"

931
01:04:37,874 --> 01:04:40,209
"Tarvitsen sen juuri nyt."

932
01:04:40,710 --> 01:04:42,086
Olen kuin "tiedän".

933
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Tulee sinulta

934
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Voi, sinä luot yhteyden

935
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
Ja noudatan ehdotustasi

936
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Kun sanot

937
01:04:56,392 --> 01:04:59,103
Tulen tervehtimään

938
01:04:59,186 --> 01:05:01,731
Meidän on löydettävä parannuskeino, kuten nyt.

939
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Meillä ei ole aikaa odottaa.

940
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Olemme menettäneet niin monta lasta viime aikoina EB:n kanssa,

941
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
ja lopetin vain kertomisen Elille
ja Lily, tiedäthän...

942
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Anteeksi.

943
01:05:15,494 --> 01:05:16,746
Koska mitä vanhemmaksi hän tulee,

944
01:05:16,829 --> 01:05:20,041
sitä lähempänä ikää hän on
näistä lapsista, jotka olemme menettämässä.

945
01:05:20,124 --> 01:05:21,459
Ja se on rankkaa.

946
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Siellä hän on. Hei, Eli.

947
01:05:25,880 --> 01:05:28,007
Hänen äitinsä ja siskonsa.

948
01:05:28,090 --> 01:05:30,468
Noniin, mies.

949
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Tulen tervehtimään

950
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Kun näen Elin

951
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Tulen tervehtimään

952
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Tulen tervehtimään

953
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Kun näen Elin
Tulen tervehtimään

954
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Tulen tervehtimään

955
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Kun näen Elin

956
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Tulen tervehtimään

957
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Voi Eli, tulen tervehtimään

958
01:06:11,884 --> 01:06:13,844
Kiitos, Garrett, että tulit tänään.

959
01:06:13,928 --> 01:06:15,179
Arvostamme sitä todella.

960
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Mitä teemme täällä tänään
on kliininen tutkimus

961
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
missä tutkimme
geeniterapia-ihonsiirto

962
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
nähdäksesi, voiko se parantaa kroonisia haavoja.

963
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Mitä kliininen tutkimus tekee, on ottaa
pieni biopsia normaalista ihostasi,

964
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
lähetä se laboratorioon,
ja kasvatamme normaalia ihoasi,

965
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
mutta käytämme virusta
lisätä oikeaan kollageeniin VII.

966
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Joten toivomme onnistuvan
ihosolusi vahvoja nyt.

967
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
Ja toivottavasti paranevat
krooniset haavat.

968
01:06:43,124 --> 01:06:46,252
- Kuulostaako se sinusta hyvältä?
-Mmm-hmm.

969
01:06:49,964 --> 01:06:54,969
Monissa näistä kliinisistä EB-tutkimuksista
ensimmäiset potilaat eivät voi olla lapset.

970
01:06:55,469 --> 01:06:57,638
Koska emme tiedä turvallisuusprofiilia.

971
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Joten luotamme Garrettin kaltaisiin sankareihin
ja muut vanhemmat

972
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
ottamaan ensimmäisen askeleen.

973
01:07:04,603 --> 01:07:06,647
- Hups, anteeksi, Garrett.
-Joo. Mmm.

974
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Valmis?
-Joo.

975
01:07:09,567 --> 01:07:11,068
Onko se ok, Garrett?

976
01:07:11,152 --> 01:07:12,653
Garrett on 27-vuotias.

977
01:07:12,737 --> 01:07:15,865
Aina kun hän voi auttaa, hän auttaa.

978
01:07:17,491 --> 01:07:20,202
Kun olin nuorempi,
Haaveilin todella koripallon pelaamisesta.

979
01:07:20,286 --> 01:07:23,622
Koska kaikki sisarukseni pelasivat koripalloa.

980
01:07:23,706 --> 01:07:25,791
Pystyin pelaamaan vähän, mutta…

981
01:07:26,292 --> 01:07:29,837
sen täytyy olla vähän
liian vaikea minulle lopulta.

982
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Nyt vain aion
ota pieni, pieni näyte.

983
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Joten tämä alue vain sattuu
vähän hänelle.

984
01:07:44,101 --> 01:07:47,271
-Okei, sinulla menee upeasti.
- Kuinka paljon enemmän?

985
01:07:50,357 --> 01:07:53,277
- Voi! Mitä tapahtuu?
- Luulen, että hän sai sen, Garrett.

986
01:07:53,360 --> 01:07:57,698
Minä vain taputtelen.
Siivoan vain alueen, siinä se.

987
01:07:59,658 --> 01:08:02,495
Sanomme aina,
"Emme tiedä, toimiiko se sinuun"

988
01:08:02,578 --> 01:08:05,539
mutta tiedot,
ja sinä näytät ja osallistut

989
01:08:05,623 --> 01:08:08,084
auttaa tonnia ihmisiä.

990
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Teen kaiken nuoremman sukupolven hyväksi,

991
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
toivoen saavansa haavat paranemaan.

992
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Ehkä he saavat, tiedätkö,
vielä 10, 20, 30 vuotta, tiedätkö?

993
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Toivottavasti heidän ei tarvitse käydä läpi
kaikki mitä olen käynyt läpi.

994
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Tämä on kriittistä tehtävää.
Ja sitä ei saa ajatella liikaa.

995
01:08:30,231 --> 01:08:33,192
Koska jos teet niin, itket.
Eikä niiden edessä saa itkeä.

996
01:08:33,275 --> 01:08:37,196
He tarvitsevat sinun olevan hakkuri,
positiivinen, itsevarma.

997
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
Ja selviämme siitä yhdessä.

998
01:08:43,035 --> 01:08:45,996
Kun sinulla on geeni,
ymmärrät kuinka mallintaa se,

999
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
kuinka testata, kuinka korjata se geeni.

1000
01:08:48,332 --> 01:08:52,545
Yksinkertaisesti sanottuna,
sinulla on kopio potilaan DNA:sta,

1001
01:08:52,628 --> 01:08:54,380
ja siellä on mutaatio.

1002
01:08:54,463 --> 01:08:57,633
Tutkijat ovat havainneet
voit käyttää entsyymejä

1003
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
jotka vaihtavat pahan
hyvälle DNA-palalle,

1004
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
ja se voi olla niin erityistä.

1005
01:09:04,348 --> 01:09:07,143
CRISPR-korjaus
on kuin Word-asiakirja,

1006
01:09:07,226 --> 01:09:09,728
ja korostat sanaa,
painat poistoa,

1007
01:09:09,812 --> 01:09:12,356
sana katoaa,
ja sitten laitat uuden sanan.

1008
01:09:12,439 --> 01:09:17,278
Ja se on pohjimmiltaan se, mitä me teemme
tämän kudoksen solujen ydin.

1009
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Toivoa siis tänään
että voimme todella tuottaa

1010
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
geneettisesti korjatut kudokset

1011
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
potilaan periaatteessa korvata
heidän nykyinen ihonsa

1012
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
normaalilla iholla.

1013
01:09:28,873 --> 01:09:33,252
Siitä, että laitat siihen band-aidin
periaatteessa korjaamaan sen pysyvästi.

1014
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Mikä on niin jännittävää
koska nyt meillä on toivoa.

1015
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Kuvittelen, että voimme
lopettamaan heidän kärsimyksensä.

1016
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Vähentää todella kipua.

1017
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Mene pelaamaan jalkapalloa ilman pelkoa.

1018
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Pääset osallistumaan enemmän elämään,

1019
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
mitä se heille tarkoittaakaan.

1020
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Heidän unelmansa eivät lyhennä

1021
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
EB:n takia.

1022
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Niin kauan
meillä ei ollut FDA:n hyväksymiä hoitoja.

1023
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Kuten hanhenmuna. Kuten, ei mitään.

1024
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Kiinnittämällä kaiken tämän huomion EB:hen

1025
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
ja parantaa tätä tautia
jossa on yksi geenimutaatio,

1026
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
se on isompi kuva.

1027
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
On niin harvoja ihmisiä, joilla on EB,
mutta ihmisiä on paljon

1028
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
joilla on harvinainen geneettinen sairaus,

1029
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
ja me vain tunnemme
tämä voisi avata tulvaportit

1030
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
monien muiden sairauksien parantamiseen.

1031
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinsonin, Alzheimerin,

1032
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
kaikki mitä opimme täältä,

1033
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
vaikutuspiirimme
laajentaa näitä muita sairauksia.

1034
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Potilaan aikajana on kiusallinen.

1035
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Tiede, perinteisesti
ei ole liikkunut yhtä nopeasti

1036
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
koska työskentelemme valtion avustuksilla,
kirjoitamme papereita.

1037
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Voi olla raivostuttavaa.

1038
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Ja niin yksityisistä rahoituslähteistä

1039
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
potilassäätiöryhmät,
pystymme todella lyhentämään tätä aikajanaa.

1040
01:10:52,122 --> 01:10:53,874
On vain sellainen tunne, että

1041
01:10:53,958 --> 01:10:59,129
"Olen niin iloinen, että olen tällä matkalla,
Jatketaan ja mennään nopeammin."

1042
01:11:00,923 --> 01:11:02,466
Jean, missä olet?

1043
01:11:04,969 --> 01:11:05,970
Voi!

1044
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Kerron sinulle lisää Jeanista hetken kuluttua,

1045
01:11:10,432 --> 01:11:13,727
Mutta mitä minä sanoisin
onko se minun puhelimeni,

1046
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
se istuu pianon päällä,
ja tarkistan sen vain varmistaakseni…

1047
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Jos se on John Fogerty,
Halusin sanoa: "Hyvää yötä".

1048
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
"Lähden leikkimään,
Puhun hänen kanssaan sen jälkeen."

1049
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
Ja um…

1050
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Mutta mitä minä sanoisin
onko se puhelin, se soi.

1051
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Ja monta kertaa, ja vihaan
heittää ketään bussin alle,

1052
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
mutta usein olet järkyttynyt
ja hämmästynyt, mitä ihmiset lähettävät sinulle tekstiviestejä

1053
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
viisi minuuttia ennen
sinun pitäisi jatkaa.

1054
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
Kuten: "Hei, Ed, olen täällä, mutta ajaa...
Minne pysäköin?"

1055
01:11:44,258 --> 01:11:46,760
"Minne pysäköin?" Öh…

1056
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"Ajattelen hankkimista
pari burritoa,

1057
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
Saatan olla myöhässä, haluaisitko sellaisen?"

1058
01:11:52,516 --> 01:11:54,977
– Voisin tuoda sen lavalle
jos haluat."

1059
01:11:55,060 --> 01:11:57,730
"Öh, haluaisitko…
Kadun toisella puolella on pieni baari."

1060
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
"Haluatko juoda
ennen esitystä?"

1061
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Vitun idiootti.

1062
01:12:02,192 --> 01:12:04,320
Yritän…

1063
01:12:05,571 --> 01:12:07,531
Anteeksi, minun ei pitäisi sanoa niin.

1064
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Anteeksi lapset, minä vain…

1065
01:12:12,661 --> 01:12:17,291
Mutta tiedätkö mitä, Rowan?
Joskus ihmiset ovat idiootteja ja…

1066
01:12:20,669 --> 01:12:22,963
Mutta se ei ollut teksti.

1067
01:12:23,047 --> 01:12:24,465
Öh…

1068
01:12:24,548 --> 01:12:27,134
Ensimmäistä kertaa koskaan

1069
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
se oli hyödyllistä tietoa

1070
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
jota en olisi tiennyt.

1071
01:12:31,305 --> 01:12:33,015
Ja tieto, jonka ajattelin,

1072
01:12:33,098 --> 01:12:35,309
"No niin olisi
jotain mainittavaa."

1073
01:12:35,893 --> 01:12:38,312
Tämä kaveri, hän lähetti minulle tekstiviestin, hän sanoo,

1074
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Ymmärrät, eikö niin,
että siitä tuli tänään 33 vuotta

1075
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
että bändi Pearl Jam
soittivat ensimmäisen esityksensä

1076
01:12:48,447 --> 01:12:51,492
Off Rampilla täällä Seattlessa?"

1077
01:12:51,575 --> 01:12:53,786
Kolmekymmentäkolme!

1078
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Joten tämä kaikki on niin siunaus.

1079
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Ja kiertäen takaisin tohtori Jeanin luo,

1080
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
Tiedätkö, hän sanoi sen 90-luvulla

1081
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
kun hän kävi lääkityskoulua,
ja monta, monta vuotta lääketieteen koulua,

1082
01:13:08,842 --> 01:13:15,641
häntä ajettiin
ja kuunnella musiikkia Seattlesta,

1083
01:13:15,724 --> 01:13:17,851
ja erityisesti meidän bändimme.

1084
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Kuulemaan ja tietämään
että hän on yksi huippututkijoista

1085
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
joka auttaa parantamaan tämän,

1086
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
että hän on myös lääkäri
joka hoitaa potilaita,

1087
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
kuulla meidän musiikkiamme
ei ollut mitään tekemistä menestyksesi kanssa

1088
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
on yksi suurimmista asioista
jonka olemme saaneet aikaan.

1089
01:13:42,501 --> 01:13:43,627
Joo!

1090
01:13:47,381 --> 01:13:49,925
Joten, Jean, rakastan sinua.

1091
01:14:10,946 --> 01:14:12,906
Mikä vittu tämä maailma on?

1092
01:14:12,990 --> 01:14:14,867
Juoksit, et tehnyt

1093
01:14:14,950 --> 01:14:16,577
Jätä viesti, ainakin minä

1094
01:14:16,660 --> 01:14:18,996
Olisit voinut oppia äänesi
Vielä viimeisen kerran

1095
01:14:19,079 --> 01:14:20,873
Päivittäinen miinakenttä, tämä voisi olla

1096
01:14:20,956 --> 01:14:23,333
Ole minun aikani, sinulle?

1097
01:14:23,417 --> 01:14:25,127
Lyötkö minua?

1098
01:14:25,210 --> 01:14:26,962
Lyötkö minua?

1099
01:14:27,588 --> 01:14:30,215
EB-yhteisö on erityinen ryhmä.

1100
01:14:30,799 --> 01:14:34,011
Koet heidän rohkeutensa,
ja se on tehnyt minut

1101
01:14:34,094 --> 01:14:36,138
tule pois mukavuusalueeltani

1102
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
ottaa enemmän mahdollisuuksia.

1103
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Nämä lapset ovat sellaisia,
anteeksi ranskani, mutta paskat.

1104
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Niitä on vain niin paljon
todella mahtavia, älykkäitä ihmisiä

1105
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
jotka omistavat elämänsä
auttamaan lapsiamme. Se merkitsee paljon.

1106
01:14:50,110 --> 01:14:51,653
Kaikki laskut menevät ohi ja

1107
01:14:51,737 --> 01:14:53,989
Aloitteita otetaan vastaan

1108
01:14:54,072 --> 01:14:58,410
Keskellä
Mitään väliä ei tule enää olemaan

1109
01:14:58,494 --> 01:15:00,120
Ja ristin, jota kannan kotiin

1110
01:15:00,204 --> 01:15:03,916
Ei osoita paikkaani
Poistui kuistilta

1111
01:15:03,999 --> 01:15:06,418
Poistui kuistilta

1112
01:15:14,968 --> 01:15:19,181
Kuule nimeni, katso tarkkaan

1113
01:15:19,765 --> 01:15:22,434
Tämä voisi olla se päivä

1114
01:15:22,518 --> 01:15:27,064
Pidä kädestäni, kävele vierelläni

1115
01:15:27,147 --> 01:15:33,946
Minun täytyy vain sanoa

1116
01:16:19,741 --> 01:16:24,454
Kuule nimeni, katso tarkkaan

1117
01:16:24,538 --> 01:16:26,790
Tämä voisi olla se päivä

1118
01:16:26,873 --> 01:16:31,795
Pidä kädestäni, kävele vierelläni

1119
01:16:31,878 --> 01:16:33,755
Minun täytyy vain sanoa

1120
01:16:33,839 --> 01:16:37,634
En voinut kestää vain yhtä päivää

1121
01:16:37,718 --> 01:16:41,263
Tiedän milloin en koskaan koskeisi sinuun

1122
01:16:41,346 --> 01:16:47,728
Pidä sinua
Tunne sinut sylissäni yhä uudelleen

1123
01:16:48,395 --> 01:16:53,692
Joo, joo, joo

1124
01:16:55,527 --> 01:17:01,867
Joo, joo, joo

1125
01:17:02,576 --> 01:17:08,332
Joo, joo, joo

1126
01:17:09,458 --> 01:17:13,754
Joo, joo, joo

1127
01:17:40,364 --> 01:17:42,574
Tämä on siis hoito.

1128
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Ja tältä se näyttää.
Näitä ruiskuja on neljä.

1129
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Se on todellinen elävä virus
se on ruiskujen sisällä,

1130
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
joten virusta on muokattu

1131
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
mennä ihosoluihin

1132
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
ja leikkaa DNA pois
että hänellä on se, hm, viallinen.

1133
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Kun meillä ensimmäisen kerran oli tilaisuus
saada tämä lääke,

1134
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
Luulen, että tarvitsin vain
kuin tunti vain itkeä.

1135
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
- En tiedä muistatko sitä.
-Joo.

1136
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Mutta se oli niin suuri päivä

1137
01:18:17,192 --> 01:18:19,903
että olimme olleet
odottaa kahdeksan vuotta.

1138
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Mutta saada hoitoa nyt,
ensimmäistä kertaa koskaan,

1139
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
Tarkoitan, se on massiivinen.

1140
01:18:25,701 --> 01:18:27,619
Paljon kyyneleitä, ilon kyyneleitä.

1141
01:18:27,703 --> 01:18:28,787
Öh…

1142
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Mutta päivän päätteeksi,
se on hoito eikä parannuskeino, ja…

1143
01:18:35,293 --> 01:18:36,920
tarvitsemme hoitoa.

1144
01:18:48,932 --> 01:18:51,810
Sinulla menee todella hyvin, Ro.

1145
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Joskus näen paikkoja, joissa iho
ei näytä olevan arpia,

1146
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
mutta se melkein näyttää
takaisin kuin normaali iho,

1147
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
ja se johtuu lääkkeestä.

1148
01:19:03,155 --> 01:19:07,826
Se ei ole hänen ihonsa
olisi tehnyt itse.

1149
01:19:12,205 --> 01:19:14,791
J, tarvitsen toisen ruiskun lääkettä.

1150
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Joten laitamme lääkkeet päälle,

1151
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
tämä pitää lääkkeen päällä,

1152
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
ja huomenna huuhtelemme kaiken pois

1153
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
ja sitoa hänet uudelleen uusilla siteillä.

1154
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Koko prosessi, sanoisin,
neljästä viiteen tuntiin.

1155
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
Jollain tapaa
Nukun yöt vähän paremmin.

1156
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Kuten, minulla on vähemmän huono, erittäin ahdistunut,

1157
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
Super surullisia päiviä vanhempana, minusta tuntuu.

1158
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Ja sitten jos vain haluat
ojentamaan minulle sakset.

1159
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Tarkoitan, niitä päiviä tapahtuu edelleen,

1160
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
mutta voin vain katsoa tätä

1161
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
ja ajattele kuinka pitkälle asiat ovat edenneet
juuri Rowanin syntymästä lähtien.

1162
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Se vain saa minut tuntemaan oloni todella toiveikkaaksi.

1163
01:20:17,813 --> 01:20:20,774
Ota loma tietoisessa mielessä

1164
01:20:20,857 --> 01:20:24,319
Huomasin olevani niin taipuvainen

1165
01:20:24,402 --> 01:20:27,989
Miksi nukkua tyytymättömänä

1166
01:20:28,073 --> 01:20:31,660
Seuran hinnalla

1167
01:20:32,702 --> 01:20:35,413
Varjoni juoksee kanssani

1168
01:20:35,497 --> 01:20:40,168
Suuren valkoisen auringon alla

1169
01:20:40,252 --> 01:20:46,466
Varjoni tulee kanssani
Kun jätämme kaiken

1170
01:20:46,550 --> 01:20:51,555
Jätämme kaiken taaksemme

1171
01:20:56,852 --> 01:20:59,312
Tyhjät taskut kyllä

1172
01:20:59,396 --> 01:21:03,024
Salli suurempi vaurauden tunne

1173
01:21:03,108 --> 01:21:10,073
Miksi pitää itsensä sisällään
Kuten kaikki muutkin kirjat hyllyssä

1174
01:21:11,575 --> 01:21:13,952
Varjoni juoksee kanssani

1175
01:21:14,035 --> 01:21:18,123
Suuren valkoisen auringon alla

1176
01:21:18,206 --> 01:21:24,504
Varjoni tulee kanssani
Kun jätämme kaiken

1177
01:21:24,588 --> 01:21:30,343
Jätämme kaiken taaksemme

1178
01:22:10,300 --> 01:22:13,678
Hienovaraisia ääniä tuulessa

1179
01:22:13,762 --> 01:22:16,264
Ja totuus, jonka he kertovat

1180
01:22:16,848 --> 01:22:20,268
Maailma alkaa siitä, missä tie päättyy

1181
01:22:20,352 --> 01:22:24,731
Katso, kun jätän kaiken taakseni

1182
01:22:25,774 --> 01:22:28,109
Kaukana takana

1183
01:22:28,777 --> 01:22:31,947
Kaukana takana

1184
01:22:50,006 --> 01:22:52,717
Aloitamme uutisista, jotka harmittavat meitä kaikkia.

1185
01:22:52,801 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth on kuollut.

1186
01:22:55,345 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, poika
me kaikki tulimme tuntemaan nimellä "Little Charlie"

1187
01:22:59,599 --> 01:23:00,934
oli 17.

1188
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Hän vangitsi koko yhteisömme
hänen persoonallisuutensa kanssa.

1189
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Hän kirosi paljon, hän vannoi paljon,

1190
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
ja ihmiset rakastivat sitä
koska hän oli vain niin…

1191
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Hän oli Charlie.

1192
01:23:16,241 --> 01:23:20,036
Haamuvelho on löytänyt jalokivet.

1193
01:23:20,120 --> 01:23:21,871
Hän halusi olla isä,

1194
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
hän halusi mennä naimisiin,
hän halusi tyttöystäviä,

1195
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
hän halusi mennä kouluun.

1196
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Ei…

1197
01:23:28,878 --> 01:23:30,588
Lopeta se! Lopeta!

1198
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Se oli tavallinen päivä.

1199
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie voi hyvin, hän kävelee,
puhuin, ja olin poissa samana päivänä,

1200
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
Tein asioita ja asioita,

1201
01:23:42,225 --> 01:23:44,686
ja kun tulin kotiin,
hän sanoi, ettei tuntunut hyvältä.

1202
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Hän meni kylpyhuoneeseen,
ja sitten hän tuli ja asettui luokseni.

1203
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Istuin sohvalla,
ja hän makasi vierelleni sohvalle,

1204
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
ja hän vain nukahti.

1205
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Ja niin minä vain
anna hänen nukahtaa, tiedätkö?

1206
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Ajattelin: "Jos hän ei voi hyvin,
annetaan Charlien ottaa päiväunet."

1207
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Ja sitten keskellä yötä,
Kuulin hänen antavan tämän hullun äänen

1208
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
että hän huusi,
jotain mistä en ollut ennen kuullutkaan.

1209
01:24:09,169 --> 01:24:13,131
Ja juoksin alas portaita, ja hän oli...

1210
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
vain istuu sohvalla,

1211
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
ei järkeä, hän oli epäjohdonmukainen,

1212
01:24:19,345 --> 01:24:23,892
En saanut hänen huomiotaan,
ja tiesin, että hän oli septisessä shokissa.

1213
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Joten soitimme hätänumeroon,

1214
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
ja olemme heti helikopterissa

1215
01:24:29,230 --> 01:24:32,067
suuntaa alas
Milwaukeen lastensairaalaan.

1216
01:24:32,650 --> 01:24:37,322
Minulle suurin lahja äitinä
että tiesin, ettei hän pelännyt.

1217
01:24:42,202 --> 01:24:44,370
Ai Char?

1218
01:24:46,790 --> 01:24:48,416
Päästä irti…

1219
01:24:48,500 --> 01:24:50,376
Hänen ei enää tarvinnut hävitä.

1220
01:24:51,878 --> 01:24:54,047
Olen niin onnekas, että olen tavannut Charlien.

1221
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Ei katumusta, ei yhtään.

1222
01:24:59,469 --> 01:25:01,638
Me melkein löimme isää kasvoihin.

1223
01:25:04,349 --> 01:25:07,352
Hei Trisha ja Meili.

1224
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Uskomattomat vanhemmat,
ja tutustuimme toisiimme.

1225
01:25:14,109 --> 01:25:17,237
Tapasimme Minnesotassa monta, monta vuotta sitten.

1226
01:25:17,320 --> 01:25:20,073
Ja meillä olisi monia…

1227
01:25:20,615 --> 01:25:21,699
Öh…

1228
01:25:21,783 --> 01:25:22,700
Anteeksi.

1229
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Meillä olisi monia mahtavia keskusteluja
Charlien kanssa puhelimessa,

1230
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
ja hänellä oli uskomaton valo,

1231
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
ja älykäs ja hauska.

1232
01:25:33,044 --> 01:25:36,131
Hän oli kuin mini Jeff Ross EB:n kanssa.

1233
01:25:36,214 --> 01:25:38,508
Hän oli kuin "hakke vittuun", kuin...

1234
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Mutta niin me nyt
elää Charlien muiston kanssa,

1235
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
ja ajattele häntä koko ajan,

1236
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
ja olemme niin kiitollisia, että tulit
ja olivat osa tätä viikonloppua.

1237
01:25:49,853 --> 01:25:51,855
Kiitos.

1238
01:25:58,153 --> 01:25:59,863
Ja, uh…

1239
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

1240
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
ainoa osa tästä laulusta, jonka omistan
sinulle on linja kuorossa.

1241
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
odotan

1242
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Katsomassa kelloa
Kello on neljä

1243
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Sen on lopetettava

1244
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Kerro hänelle

1245
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Älä ota enempää
Hän harjoittelee puhettaan

1246
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Kun hän avaa oven

1247
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Hän pyörii

1248
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Teeskentelee nukkuvansa

1249
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Kun hän katsoo häntä

1250
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Hän valehtelee
Ja sanoo olevansa rakastunut häneen

1251
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Parempaa miestä ei löydy

1252
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Hän haaveilee väreissä
Hän haaveilee punaisena

1253
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Parempaa miestä ei löydy

1254
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Parempaa miestä ei löydy

1255
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Parempaa miestä ei löydy

1256
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Olemme akvaariossa,
ja näemme hylkeitä ja saukkoja.

1257
01:27:40,004 --> 01:27:44,801
Rowie, hän sanoo usein
hän haluaa olla tavallinen lapsi.

1258
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Asia, jonka kanssa luulen hänen kamppailevan…

1259
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Voimme koskettaa delfiinejä!
- Tiedän! Niin siistiä.

1260
01:27:51,391 --> 01:27:52,600
Rapu!

1261
01:27:53,476 --> 01:27:55,186
Haluan koskettaa rapua.

1262
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Asia, joka on minulle todella vaikea
katsooko hän käsiäni ja sanoo:

1263
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"Ne ovat niin kauniita.
Haluan saada sellaiset kädet."

1264
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
Ja ne ovat niitä hetkiä
missä olemme vain niin toiveikkaita parantumisesta,

1265
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
vain haavoille
lakata vain tapahtumasta,

1266
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
ja hänen elämänlaadunsa vuoksi
vain ollakseni enemmän kuin kaikki muut.

1267
01:28:23,840 --> 01:28:28,052
Rowan, olen rakastunut
hänen äänellään yhä uudelleen ja uudelleen.

1268
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Aina kun hän… minä vain…

1269
01:28:30,179 --> 01:28:32,849
Se on suloisin asia koskaan.

1270
01:28:32,932 --> 01:28:34,767
Ja kiitos kun tulit.

1271
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Haluatko nousta seisomaan, Rowan? Voit.

1272
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Siinä mennään!

1273
01:28:38,813 --> 01:28:41,482
Hei!

1274
01:29:09,552 --> 01:29:14,390
Kyllä, ymmärrän
Että jokaisen elämän on loputtava

1275
01:29:19,020 --> 01:29:23,649
Kun istumme yksin
Tiedän, että jonain päivänä meidän täytyy mennä

1276
01:29:27,403 --> 01:29:31,824
Oi, olen onnekas mies
Laskea molemmilla käsillä

1277
01:29:31,908 --> 01:29:33,743
Ne joita rakastan

1278
01:29:36,788 --> 01:29:41,793
Jotkut ihmiset saivat sellaisen
Joo, muilla heillä ei ole mitään

1279
01:29:46,381 --> 01:29:50,760
Pysy kanssani

1280
01:29:50,843 --> 01:29:55,681
Hengitellään

1281
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- Mikä sen sinetin nimi on?
-Sen sinetin nimi on Chiidax.

1282
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Ja hän oli pelastettu eläin.

1283
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
Avata.

1284
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
- Vau!
-Hyvä. Hieno sellainen.

1285
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-Olet luonnollinen!
-Kiitos.

1286
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Mukava! Hyvä! Se on hyvää työtä.

1287
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Voi, hän on niin söpö.
Hänellä on suuret silmät kuin koirallani.

1288
01:30:15,827 --> 01:30:19,455
Kaiken alla Vain toinen ihminen

1289
01:30:21,290 --> 01:30:23,376
On vain ihanaa olla yhdessä

1290
01:30:23,459 --> 01:30:27,588
ja tehdä jotain
se on vain lasten juttuja,

1291
01:30:27,672 --> 01:30:31,342
sen ei tarvitse tehdä mitään tuskallista.

1292
01:30:33,177 --> 01:30:37,014
Pysy kanssani

1293
01:30:37,098 --> 01:30:41,561
Olet kaikki mitä näen

1294
01:30:42,979 --> 01:30:46,691
Sanoinko, että tarvitsen sinua?

1295
01:30:46,774 --> 01:30:51,946
Ai, sanoinko, että haluan sinut?

1296
01:30:52,029 --> 01:30:53,656
Hei, Ro, näitkö nämä täällä?

1297
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Aiotko sitoa merikilpikonnan?
-Joo.

1298
01:30:56,367 --> 01:30:58,995
- Autamme sinua tuntemaan olosi paremmaksi.
- Todella hyvä, Rowie.

1299
01:30:59,078 --> 01:31:00,121
Erittäin hyvä.

1300
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Joten joo, tämä on kuin paras tunne
olla täällä pelaamassa juuri nyt.

1301
01:31:05,710 --> 01:31:08,045
Kun katson kasvojasi

1302
01:31:12,592 --> 01:31:17,388
Kaikki mitä annoit
Eikä ottaisi mitään

1303
01:31:21,809 --> 01:31:25,730
Et ottaisi mitään

1304
01:31:25,813 --> 01:31:31,027
Kaikki mitä annoit

1305
01:31:31,736 --> 01:31:35,239
Sanoinko, että tarvitsen sinua?

1306
01:31:36,073 --> 01:31:39,702
Ai, sanoinko, että haluan sinut?

1307
01:31:40,369 --> 01:31:45,041
Voi, jos en olisi, olen typerys, näettehän

1308
01:31:49,462 --> 01:31:52,006
Kun tulen puhtaaksi

1309
01:32:10,733 --> 01:32:14,695
Et ottaisi mitään

1310
01:32:14,779 --> 01:32:19,867
Kaikki mitä annoit

1311
01:32:19,951 --> 01:32:23,704
Pidä minua, kunnes kuolen

1312
01:32:23,788 --> 01:32:29,544
Tapaan sinut toisella puolella

1313
01:32:35,675 --> 01:32:38,553
- Siinä on siis fantasiaa...
- Teemmekö kauhua?

1314
01:32:38,636 --> 01:32:42,348
Joo, minäkin haluan tehdä sen,
mutta jos meillä on aikaa, okei.

1315
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Rakastan lukemista,
erityisesti fantasia ja fiktio,

1316
01:32:45,685 --> 01:32:49,021
joten tämä on juuri minun ohjaushytissäni,

1317
01:32:49,105 --> 01:32:51,148
ja kaikki perustuu taiteeseen.

1318
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Se on hämmästyttävää.

1319
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Nämä ovat uskomattomia.

1320
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
pyhä paska.

1321
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
Saatan ihailla vähän.

1322
01:33:01,242 --> 01:33:04,787
Haluan nähdä nämä.

1323
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Haluan nämä shortsit. Käyttäisin niitä.
-Joo. Myös hopeaa?

1324
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Joo.

1325
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Taiteilijana
osaat todella arvostaa kaikkea työtä

1326
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
joka menee näihin luomuksiin.

1327
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Yleinen tunnelma
se on ylivoimaista,

1328
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
ja se on inspiroivaa nähdä

1329
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
kuinka uskomatonta

1330
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
vain yksinkertainen hakuprosessi
voi tehdä jotain niin kaunista.

1331
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Vau! Se on hämmästyttävää.

1332
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Se on banjo.

1333
01:33:42,533 --> 01:33:44,910
Taide on ehdoton pakopaikka.

1334
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Olet tavallaan eksynyt hetkeen
kun luot jotain,

1335
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
ja tykkään laittaa musiikkia päälle
ja vain menetät itsesi.

1336
01:33:53,085 --> 01:33:55,630
Ja joskus
olet istunut siellä

1337
01:33:55,713 --> 01:33:58,049
kolme, neljä tuntia,
etkä edes tiennyt sitä.

1338
01:33:58,132 --> 01:34:00,593
Se todella saa sinut arvostamaan

1339
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
asioita, jotka ovat aivan edessäsi
ja konkreettista.

1340
01:34:08,142 --> 01:34:09,477
-Hei, Ed.
- Kuinka voit?

1341
01:34:09,560 --> 01:34:12,897
- On niin mukavaa tavata sinut virallisesti.
- Tiedän! Se on nyt virallista!

1342
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Joo.
- Voi ystäväni.

1343
01:34:15,775 --> 01:34:17,401
Toin tämän teille.

1344
01:34:17,485 --> 01:34:19,362
- Ai niin?
- No, itse asiassa onnistuin.

1345
01:34:19,445 --> 01:34:20,946
Toivoin sinun sanovan "tehty".

1346
01:34:21,030 --> 01:34:25,576
Se on pieni asia sanoa kiitos
kaikesta työstä, jonka olette tehneet.

1347
01:34:25,660 --> 01:34:27,578
- Tiedät, että se ei ole välttämätöntä.
- EBRP:lle.

1348
01:34:27,662 --> 01:34:30,915
Tiedän, ettei se ole välttämätöntä,
mutta sitä minä teen.

1349
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Voi mies.

1350
01:34:36,170 --> 01:34:37,380
Oi kiva.

1351
01:34:38,798 --> 01:34:41,550
- Aww! Ai, olemmeko ne me?
-Joo.

1352
01:34:41,634 --> 01:34:44,387
Katso yksityiskohtiasi, kaikkea.

1353
01:34:47,473 --> 01:34:49,809
Annan sinulle, kuten, insponi.

1354
01:34:51,852 --> 01:34:53,354
Ai niin, ja näillä mennään.

1355
01:34:56,899 --> 01:34:58,359
Olet tervetullut.

1356
01:34:58,859 --> 01:35:01,320
-Me rakastamme sinua.
-Kiitos siitä, mitä teit. Minäkin rakastan sinua.

1357
01:35:01,404 --> 01:35:03,614
Se on ollut hauskaa.
Olen niin iloinen, että olet ollut täällä.

1358
01:35:03,698 --> 01:35:06,283
- Meillä on ollut hauskaa.
- Se oli niin hauskaa.

1359
01:35:07,368 --> 01:35:12,998
Yhteisö
on kasvanut eksponentiaalisesti eri puolilla maailmaa.

1360
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Ja se on niin lohdullista tietää
jonka muut ihmiset ymmärtävät

1361
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
mitä käyt läpi,
etkä ole yksin.

1362
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Tämän päivän tutkijat sanovat
parannuskeino on saavutettavissa kymmenessä vuodessa.

1363
01:35:26,762 --> 01:35:31,100
Joten jos nousemme tänään,
se on mahdollista.

1364
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Selvä, minulla on etuoikeus

1365
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
esitelläkseni sinut henkilökohtaisesti,

1366
01:35:39,108 --> 01:35:42,194
suurelle ystävälleni Deannalle.

1367
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, tässä Deanna.

1368
01:35:47,908 --> 01:35:49,827
Deanna, tämä on Seattle.

1369
01:35:56,333 --> 01:35:59,086
Ja sanoit, että me teemme

1370
01:35:59,170 --> 01:36:01,797
ainakin yksi annos tequilaa sen jälkeen...

1371
01:36:02,673 --> 01:36:05,050
Ehdottomasti.

1372
01:36:05,134 --> 01:36:08,637
Jatketaan esitystä.
Meillä oli hauskaa.

1373
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Rakastan sinua, Deanna.

1374
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Vielä kerran.

1375
01:36:18,105 --> 01:36:22,193
Sellainen on maailman tapa

1376
01:36:22,276 --> 01:36:24,820
Et voi koskaan tietää

1377
01:36:27,281 --> 01:36:30,075
Mihin laittaa kaikki uskosi

1378
01:36:30,159 --> 01:36:32,536
Ja miten se kasvaa?

1379
01:36:34,538 --> 01:36:41,045
Nousee ylös
Mustien reikien polttaminen synkissä muistoissa

1380
01:36:42,463 --> 01:36:45,132
Nousee ylös

1381
01:36:45,216 --> 01:36:48,803
Muuttaa virheitä kullaksi

1382
01:37:19,041 --> 01:37:21,585
Sellaista se ajan kuluminen on

1383
01:37:21,669 --> 01:37:25,214
Liian nopeasti taitettavaksi

1384
01:37:26,549 --> 01:37:30,094
Voi, joo, yhtäkkiä merkit nielaisina

1385
01:37:30,177 --> 01:37:32,972
Katso ja katso

1386
01:37:34,598 --> 01:37:37,017
Nousee ylös

1387
01:37:37,101 --> 01:37:41,313
Mustien reikien polttaminen synkissä muistoissa

1388
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Yleensä syöpä on jotain
joille EB-potilaat ovat alttiimpia

1389
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
koska ihomme on haavoittuvampi.

1390
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Minulle henkilökohtaisesti minulla on ollut viisi ottelua
okasolusyöpä,

1391
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
mikä periaatteessa on
neljännen vaiheen ihosyöpä.

1392
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Yritä elää parasta elämääsi
niin kauan kuin voit.

1393
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Pohjimmiltaan se on minulle
Olen oppinut katsomaan sitä

1394
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
kuin laatu vastaan määrä.

1395
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
EB on tehnyt minusta
henkilö, joka olen tänään.

1396
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
En toivoisi sitä kenellekään,

1397
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
mutta tiedän, että olen parempi siinä...

1398
01:38:58,432 --> 01:39:01,810
koska se on tehnyt minusta vahvan puolestapuhujan

1399
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
ja itsenäinen henkilö, joka olen tänään.

1400
01:40:03,163 --> 01:40:07,042
Tiedätkö, se on niin erikoista
pelata tarkoitukseen,

1401
01:40:07,126 --> 01:40:11,046
ja tarkoitus on
tämä uskomaton tehtävä,

1402
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
ja saada lääkärit,
ja tutkijat ja tiedemiehet,

1403
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
ja aktivisteja ja lahjoittajia,

1404
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
ja perheet
jotka ovat osoittaneet meille kaikille sellaista rohkeutta.

1405
01:40:27,896 --> 01:40:33,235
Joten saada kaikki tänne, um, ja…

1406
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Tulen tukehtumaan. Odota hetki.

1407
01:40:37,281 --> 01:40:40,617
- Oho!
- Rakastamme sinua, Eddie!

1408
01:40:44,246 --> 01:40:46,874
Kerää paskasi, kova kaveri.

1409
01:40:55,799 --> 01:41:00,220
No, en peräänny

1410
01:41:00,304 --> 01:41:03,891
Ei, en peräänny

1411
01:41:03,974 --> 01:41:08,353
Voit nostaa minut pystyyn
Helvetin porteilla

1412
01:41:08,437 --> 01:41:12,775
Mutta en peräänny

1413
01:41:12,858 --> 01:41:15,944
Pysyn paikallani

1414
01:41:16,028 --> 01:41:19,948
Minua ei käännetä ympäri

1415
01:41:20,616 --> 01:41:24,828
Säilytä tämä maailma
Raahaamasta minua alas

1416
01:41:24,912 --> 01:41:28,707
Pysyn paikallani

1417
01:41:28,791 --> 01:41:33,587
Ja en peräänny

1418
01:41:34,797 --> 01:41:38,092
Hei kulta

1419
01:41:38,967 --> 01:41:42,179
Ei ole helppoa ulospääsyä

1420
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Menemme maailmankaikkeuteen
että haluamme hoitoa

1421
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
koska sitä vanhemmat haluavat,
ja mitä lapset haluavat.

1422
01:41:48,310 --> 01:41:51,647
Kaikki skeptikot, jotka ajattelevat,
"Oi, miksi yrität parantaa tätä?" Tai…

1423
01:41:51,730 --> 01:41:52,856
Tiedäthän.

1424
01:41:52,940 --> 01:41:55,818
Miksi emme tekisi?

1425
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Se on kuin: "Ei, se parantaa sen.
Parantaa sen. Parantaa sen. Varo meitä."

1426
01:41:59,947 --> 01:42:04,409
Minulla on vain yksi elämä

1427
01:42:04,493 --> 01:42:07,204
Maailmassa, joka jatkuu…

1428
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Aikajana on siellä,
se on realistista ja toteutettavissa.

1429
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Et halua luopua niistä.

1430
01:42:12,543 --> 01:42:14,711
Haluat heille jotain parempaa.

1431
01:42:14,795 --> 01:42:17,422
Ei peräänny

1432
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
Uskon, että voimme parantaa EB:n.

1433
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
Ja me kaikki tässä yhteisössä
joilla on suuri kunnia

1434
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
palvella niitä, jotka taistelevat EB:tä vastaan,

1435
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
meidän velvollisuutemme on antaa niitä
jotain mihin marssia

1436
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
joka valaisee loppupeliä.

1437
01:42:32,062 --> 01:42:34,773
Pysy paikallani…

1438
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Tiedätkö, ihmiset
jotka ovat osa yhteisöä

1439
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
ovat erittäin vahvoja,
ja ne tekevät sinusta vahvemman.

1440
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Minä vain, en tiedä miten
laittaa sanoja siihen.

1441
01:42:45,367 --> 01:42:48,829
Ei ole helppoa ulospääsyä

1442
01:42:49,413 --> 01:42:52,749
Hei nyt

1443
01:42:52,833 --> 01:42:57,045
Pysy paikallani

1444
01:42:57,129 --> 01:43:01,216
Ja en peräänny

1445
01:43:01,300 --> 01:43:05,470
Voi ei, en peräänny

1446
01:43:05,554 --> 01:43:10,434
Voi ei, en peräänny

1447
01:43:13,687 --> 01:43:15,689
Hei!

1448
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Tämä on piirustus, jonka Eli antoi minulle.

1449
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Se on niin yksityiskohtainen, aivan uskomaton.

1450
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Se jää tähän studioon.

1451
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Kuuloni on niin huono…

1452
01:44:13,413 --> 01:44:15,249
Hei hei.

1453
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Kuuloni on niin huono,
Tiedätkö, olen helposti hiipinyt.

1454
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
Ja…

1455
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Voit… minä voin… Kaikista näistä ihmisistä…
Näköni on kuitenkin hyvä.

1456
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Näen vaimoni nyökkäävän päätään.

1457
01:44:31,056 --> 01:44:34,476
"Kyllä, Ed, et kuule paskaa."

1458
01:44:35,435 --> 01:44:38,647
Kun aikasi on rajallinen

1459
01:44:38,730 --> 01:44:42,359
No, mitään ei tapahdu liian aikaisin

1460
01:44:42,442 --> 01:44:45,737
Navigoi, tule etsimään tapa

1461
01:44:45,821 --> 01:44:49,449
Eromme ovat helvettiä

1462
01:44:50,200 --> 01:44:52,661
Joku kysyi minulta
allekirjoittamaan pesäpallon viime yönä.

1463
01:44:52,744 --> 01:44:53,745
Suostuin tekemään sen.

1464
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
En tiedä miksi minulla oli se,
mutta tämä voi olla syntymäpäivälahjasi.

1465
01:45:06,174 --> 01:45:09,428
Sinulla on lääke, minä taistelen

1466
01:45:09,511 --> 01:45:14,933
Se on vain ajan kysymys

1467
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Tule tänne, tule ulos täältä.
Tule valoon.

1468
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- Kuinka voit? Mikä sinun nimesi on?
-Deanna.

1469
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Tähän on helvetin pitkä matka

1470
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
saadaksesi ilmaisia lippuja
Eddie Vedder -ohjelmaan, minun täytyy kertoa sinulle.

1471
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Mitä muuta sinulla on minulle?
Keneltä näytän?

1472
01:45:46,340 --> 01:45:48,925
Ehkä Howie Mandel, en tiedä.

1473
01:45:53,555 --> 01:45:57,184
Pienennä väliämme

1474
01:45:57,267 --> 01:46:00,395
Käden ojennus

1475
01:46:00,479 --> 01:46:03,398
Panoksia nostetaan nostaakseen

1476
01:46:03,482 --> 01:46:06,610
Sekunti ymmärtää

1477
01:46:07,361 --> 01:46:10,614
Mitä annat, sitä tahtoa elää

1478
01:46:10,697 --> 01:46:14,076
Sinä sait lääkkeen, minä taistelin

1479
01:46:14,159 --> 01:46:19,623
Se on vain ajan kysymys

1480
01:46:25,629 --> 01:46:27,547
Ajan kysymys

1481
01:46:29,424 --> 01:46:34,554
Vain ajan kysymys…